:: AMOR faz milagres::

Doze Passos para lidar com ELA


Extraído do depoimento de Doug Eshleman, "Minha lição de vida".
1. Apoio da esposa/marido, família e amigos:
Para mim, o item mais importante. As pessoas amadas precisam saber que podem auxiliar a diminuir a dor e acrescentar alegria à vida de uma pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica. Minha mulher fez toda a diferença, porque me fez sentir amado, à vontade e feliz. Além disso, outros membros da família e bons amigos se esforçaram para me oferecer apoio e estímulo nos momentos difíceis. Nem todos têm a sorte de contar com tanto apoio, mas com certeza quase todos têm pelo menos um membro da família ou um amigo disposto a doar tempo para cuidar de você e lhe fazer companhia. Um amigo verdadeiro pode fazer toda a diferença.
2. Cultive a esperança:O diagnóstico de ELA parece uma condenação à morte e, na realidade, muitos pacientes com ELA ouvem seu médico dizer que devem pôr os negócios em dia, que a doença é grave e que não existe mais nada que possa ser feito. É difícil ser otimista quando se ouve isso, mas existem muitas razões imperiosas para cultivar a esperança. Tome consciência de que você é uma pessoa e não um número; e você pode muito bem ser um dos felizardos que desafiam a estatísica. Não estou recomendando a negação, mas sim o otimismo. A esperança é reforçada pela fé e a fé pode manifestar-se de muitos modos: fé em Deus, fé em si, fé na ciência médica e tecnologia. A esperança é a chama que nos dá calor e luz, quando a doença torna a vida fria e escura.
3. Dê-se o direito de sentir pesar:Ainda que cultivemos a esperança, também sabemos que temos uma doença muito séria e há uma grande incerteza quanto ao futuro. Sonhos, objetivos e planos para o futuro são destruídos. Percebemos que podemos não criar nossos filhos com nossa mulher ou marido, podemos não ver nossos filhos se tornarem adultos e prosperarem. À medida que a doença progride, perdemos muitas de nossas atividades favoritas. Também perdemos alguns de nossos amigos, à medida que nos tornamos mais fracos, porque eles se sentem mal, quando estão perto de nós. É importante para nós lamentarmos todas essas perdas. Chore e abrace as pessoas amadas e lamente com elas. Lamente tão freqüentemente quanto você tiver vontade de fazê-lo e, se você for como eu, você lamentará muito, especialmente nos primeiros meses após o diagnóstico.
4. Informe-se o máximo possível:"O conhecimento é poder". As pessoas que me conhecem me ouvem dizer essas palavras muito freqüentemente. Eu digo isso porque, em relação à ELA, quanto mais você pesquisar, mais você aprenderá sobre a doença, os tratamentos, as questões legais e financeiras, a tecnologia de assistência, os cuidados, etc. Esses conhecimentos auxiliam a fazer boas escolhas, à medida que seu corpo se enfraquece. Além disso, o conhecimento ajuda a dissipar os medos e temores associados à ELA. Por exemplo, eu tinha muito medo de uma sufocação no estágio terminal da doença. Depois de ter lido sobre o tema e ouvir uma enfermeira especializada em cuidados paliativos, percebi que meus temores eram infundados. Faço duas recomendações para que a pessoa com ELA se torne um paciente informado: 1. Entre num grupo de apoio; e 2. Adquira um computador e aprenda a usá-lo. Você encontrará outras pessoas com ELA e encontrará websites com muitas informações sobre a ELA. Um site que recomendo é o do Guia de Sobrevivência da ELA (www.lougehrigsdisease.net). É o meu próprio website sobre ELA, mas trabalhei muito para contruir um bom site.
5. Mantenha os negócios em dia:Assim que possível, resolva os aspectos financeiros e legais. Quanto antes, melhor, porque a última coisa que você deseja é tomar uma decisão, em pânico, por causa da doença. As questões legais com as quais lidei foram testamento, procuração, contratos, escrituras, depósitos em custódia, seguro de vida e de saúde. As decisões financeiras precisam ser tomadas, antes que surja uma crise. Nós sabíamos que nossas finanças iriam se alterar quando eu parasse de trabalhar, de modo que vendemos nossa casa, enquanto eu ainda estava trabalhando e relativamente saudável. É recomendado consultar um advogado especializado em leis para deficientes, antes que você altere seus documentos legais.
6. Obtenha um tratamento médico apropriado:Insista no tratamento médico de todos os seus sintomas relacionados com a esclerose lateral amiotrófica. Existem medicamentos, tratamentos e equipamentos para auxiliar a tratar os sintomas de esclerose lateral amiotrófica, e eles podem fazer a diferença entre uma vida confortável ou uma vida miserável. Aproxime-se de seu neurologista. Ele ou ela pode ser um importante aliado, se você tiver problemas com sua empresa de seguro. A esclerose lateral amiotrófica causa muitos sintomas desagradáveis, mas todos eles podem ser tratados eficazmente com os medicamentos apropriados. Esses sintomas que podem aparecer incluem: espasticidade, depressão, obstipação, excesso de saliva, cãibras musculares, infecções respiratórias, expectoração espessa.
7. Use equipamentos adaptativos o mais cedo possível se necessitar deles:Tome a decisão de estar aberto ao uso de equipamentos adaptativos e decida-se a adquirir o equipamento, se julgar necessário para seu conforto. Não tenha medo ou preconceitos. Eles são para auxiliá-lo e facilitar a sua vida.
8. Diga adeus à vida antiga:Chegou o momento em que percebi que devia me despedir da minha antiga vida. Percebi isso um ano depois de ter sido feito o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica. Acho que esse período foi necessário para o processo de elaborar o pesar e lamentação, para habituar-me a um estilo de vida sedentária, para todos nós nos acostumarmos às revoluções físicas e emocionais em nossas vidas. Um dia, percebi que não acordava mais com a sensação de desapontamento amargurado, por ter esclerose lateral amiotrófica. Não me sentia mais zangado ou traído, quando via alguém realizar uma atividade física que me havia dado prazer antes. Eu podia pensar no passado com nostalgia e não com o sentimento de lamentação profunda que eu havia experimentado antes. Percebi que eu não estava mais concentrado na idéia de morrer de esclerose lateral amiotrófica, mas, pelo contrário, passei a concentrar-me em viver com esclerose lateral amiotrófica. Percebi que eu havia dito adeus à minha antiga vida e tinha asumido uma nova atitude, uma nova vida. Penso que dizer adeus à antiga vida é um passo importante para lidar com a esclerose lateral amiotrófica.
9. Aceite as mudanças na nova vida:Minha nova vida com esclerose lateral amiotrófica mudou muito em relação à minha antiga vida, anterior à esclerose lateral amiotrófica, e eu tinha aprendido a aceitar essas mudanças. A doença modifica-me; contudo, olho para o futuro e acredito que poderei aceitar as mudanças que hão de vir também. Percebi que nem todas essas mudanças são ruins; e para cada porta que a esclerose lateral amiotrófica fecha para mim, posso abrir uma nova porta. Sobre o que estou falando? Sempre há uma coisa boa que acompanha uma coisa ruim. As coisas boas para mim que resultam da esclerose lateral amiotrófica são: não tenho de enfrentar o trânsito ou o mau tempo, não tenho de trabalhar em um emprego que não me agradava particularmente, uma pessoa pode me levar a todos os lugares e sempre há um lugar para estacionar! Para cada nova dificuldade que a esclerose lateral amiotrófica causa, encontro um novo modo de adaptar-me a ela. Para cada atividade física ou de lazer que a esclerose lateral amiotrófica atrapalha, encontro uma nova atividade que me dá prazer. Viver a esclerose lateral amiotrófica com êxito significa não apenas aceitar as mudanças de vida, mas procurar ativamente novos modos de lidar com essas mudanças.
10. Escolha a felicidade e a alegria:Demorei 40 anos para aprender esse passo e ainda preciso trabalhar um pouco esse aspecto. Todos nós somos senhores de nossas próprias emoções e atitudes em relação à vida. É comum a depressão com a esclerose lateral amiotrófica, mas essa fera pode ser domada com medicação. A emoção exagerada também pode ser um problema com a esclerose lateral amiotrófica, mas, se pudermos manter isso e a depressão sob controle, podemos realmente escolher que tipo de humor queremos ter. Quando nós dizemos "Ele me deixa tão zangado", o que estamos querendo dizer realmente é "escolhi ficar zangado com o que ele fez". Todos nós temos uma escolha em relação a como responder às crises da vida. O antigo ditado "quanto a vida lhe dá limões, faça uma limonada" é apropriado para lidar com a esclerose lateral amiotrófica. Escolhi desfrutar minha nova vida, preenchê-la com atividades agradáveis, empregar meu tempo em coisas que me façam feliz. Essas coisas podem ser simples, como ver um filme engraçado, desfrutar o calor de um dia ensolarado, conversar com um amigo; ou atividades mais complexas, como aprender um programa de editoração da Internet ou planejar um programa de férias acessível a pessoas com limitações por motivo de saúde. A questão é, com a esclerose lateral amiotrófica, temos um período de tempo com mais preocupações; podemos escolher nos entregarmos ao sofrimento ou desfrutar a vida.
11. Escolha um meio confortável:Acredito que quase todos os pacientes com esclerose lateral amiotrófica lhe dirão que preferem ficar em casa a ir para uma instituição. Infelizmente, por razões financeiras ou de manutenção, muitos pacientes com esclerose lateral amiotrófica acabam em instituições. Quer em casa, quer em uma instituição, os pacientes com esclerose lateral amiotrófica precisam tornar seu meio o mais confortável possível. Investi parte do dinheiro de minha aposentadoria em produtos para atividades que ainda me dão prazer, incluindo um novo computador, uma televisão de tela grande e um ótimo aparelho de som com inúmeros CDs. Irene, minha esposa, trabalha muito, para manter a casa confortável e hospitaleira e passamos uma parte da noite sentados relaxadamente em nossas poltronas, ouvindo músicas suaves, com velas aromáticas acesas e, no inverno, um fogo agradável aceso na lareira. Sem estresse, muito relaxamento é bom para a saúde mental (e possivelmente física) de uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica. Existem inúmeras coisas que podem ser feitas para nos manter felizes e confortáveis, como uma massagem muscular durante 5 minutos ou ligar o ventilador de teto à noite. Não hesite em fazer uma lista das coisas que a família e os amigos podem fazer para você se sentir confortável; eles terão prazer em ajudar.
12. Sinta-se bem e mantenha-se ocupado, ajudando outros:Uma das coisas mais difíceis para o paciente com esclerose lateral amiotrófica é que nós podemos necessitar cada vez mais de assistência dos outros, quando nossa doença progride e, por outro lado, podemos ficar limitados para ajudar os outros. Embora nós precisemos de mais cuidados, isso não quer dizer deixar de sentir-se bem, por se dar ao outro. Temos de ser criativos e usar as habilidades que temos. Em meu caso, tenho algumas habilidades na área de computação, algum talento artístico e alguma habilidade para redigir. Desse modo, criar um website para auxiliar outras pessoas com esclerose lateral amiotrófica é muito natural para mim. E as recompensas são tremendas. Em primeiro lugar, sinto-me bem, fazendo alguma coisa produtiva, em vez de sentar-me diante da televisão, para ver shows sem prestar atenção. Em segundo lugar, nunca fico entediado e estou sempre tendo novas idéias. Finalmente (e o mais importante), estou fazendo alguma coisa útil, para auxiliar os outros; estou dando alguma coisa de volta. Outros pacientes com esclerose lateral amiotrófica fizeram coisas fantásticas, para dar alguma coisa de volta. Mark Reiman cantou o hino nacional em todos os principais estádios da liga de beisebol. Chris Pendergast dirigiu sua scooter de Nova Iorque a Washington em sua Corrida a Favor da Vida. Dave Feigenbaum editou e imprimiu um livro fantástico de histórias de pacientes com esclerose lateral amiotrófica - Journeys With ALS. Nossa contribuição não precisa ser grandiosa, para ser eficaz. Freqüentar grupos de apoio e auxiliar novos pacientes com esclerose lateral amiotrófica ou escrever cartas para os editores dos jornais ou apoiar e participar de um evento de caridade, são modos de ser útil.
A esclerose lateral amiotrófica certamente é uma das doenças mais difíceis de enfrentar do mundo. Felizmente, a doença poupa nossa mente. A doença não nos rouba o intelecto, nossos sentimentos, nossas lembranças, nosso raciocínio, nossa fé ou nossas capacidades de lidar com as coisas. Em meu caso, parece que, à medida que meu corpo fica cada vez mais fraco, minha mente fica cada vez mais aguçada. Acredito que a maioria dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica ficam agradavelmente surpresos ao descobrirem que temos mais força do que pensávamos ser possível, para lidar com a esclerose lateral amiotrófica.