Desatar as amarras....

Se continuas no caminho apesar das dores,

Se consegues olhar além do físico e ver nas entrelinhas as mensagens que chegam a ti,

Se sempre tem uma palavra de ânimo,

Se tendes o ouvidos para escutar o próximo com dedicação, como se ouvisse pela primeira vez o som das palavras, com atenção e carinho,

Se consegues desviar das pedras do caminho, sabendo que elas sempre vão existir, mas confrontá-las  é apenas perda de energia. Saber contorná-las é sabedoria ,

Se tendes no coração o perdão, a compaixão,

Se continuas apesar de tudo e de todos que te apontam o dedo, sabendo que somos diferentes , com olhares diferentes e evoluções diferentes,

Se apesar das tuas lágrimas pode enxergar a esperança de dias melhores,

Se na presença da doença sabes que ela é o mestre que te levará para o âmago do teu ser, para o despertar da sua essência,

Se ainda consegues sorrir mesmo diante das dificuldades. E ainda saber lidar com a situação com sabedoria e consciência,

Se tendes a olhar sempre para o lado bom, acreditando em dias melhores, mesmo diante das fagulhas que caem ao teu redor,

Se quando deitas no teu leito ainda faz uma oração para aqueles que estão em caminhos diferentes e degraus distintos de evolução,

Se consegues fazer do teu desafeto, um companheiro de caminhada,

Se entendestes que apesar  de tudo  prosseguires em frente  derramando: alívio, conforto, palavras salutares e bem fazer,

Se diante da perda de entes queridos , consegues discernir o linear que separa temporariamente os corpos físicos, mas não as almas. Que vivemos em dimensões distintas, mas interligados e se você consegue fazer desta ligação um contato de

Amor,

Se sabes que somos apenas guardiões dos tesouros materiais e  se tens o discernimento de saber compartilhar este ,com os que necessitavam,

Se tendes o entendimento que quando deixarmos essa dimensão, eles ficarão aqui.. Levará apenas tesouros espirituais : suas ações, sua atitudes, sua consciência do amor incondicional, seu perdão, sua tolerância , suas lições feitas e aprendidas,

Com tudo isso perceberás que foi um aprendiz da Luz, um iniciado do Amor Universal.Verás que tua missão foi cumprida.

Apesar da tua dor, espalhastes o teu amor.

Apesar das dificuldades, plantastes o sândalo.

Apesar das asperezas, plantastes suavidade.

Apesar da dúvida, plantastes certezas.

Apesar da ignorância, plantastes sabedoria.

Apesar da intolerância, plantastes paciência.

Apesar da soberba, plantastes humildade.

Apesar da mágoa, plantastes o perdão.

Apesar do rancor, plantastes o amor.Fostes a semente que germinou e gerou uma linda árvore com vários frutos que se espalharam pelo Caminho da Vida.

E quando olhares alguém , quer desconhecido ou conhecido reconhecerás nele: você.

Pois, estamos conectado com o Todo , somos elos fundamentais desta corrente de Luz.

Pois afinal......Somos Todos Um!!

(Marcia K. Gomes)

INSPIRADOS NESTE PENSAMENTO DESEJAMOS A TODOS UM FELIZ E ALEGRE NATAL..

Cesar & Laura Roman

.: Pensa!!!:.

Um diagnóstico de uma doença fatal,seja ele qual for é um choque desagradável, não só para os pacientes, mas também para as famílias deles. Cada membro da família pode reagir diferentemente e com um prazo diferente. Não é incomum para os membros da família, particularmente os cônjuges, levarem o diagnóstico muito mais a sério que os pacientes. Isto apresenta um problema, particularmente quando as famílias resistem a receber ajuda ou aconselhamentos de pessoas de fora da família, porque os pacientes não precisam só de dividir seus próprios medos e emoções diante ao diagnóstico, mas também serem fortes e assistirem suas famílias. Enquanto alguns pacientes podem se unir nesta tarefa de encontrar conforto, muitos podem achar isto muito difícil ou impossível de suportarem que estão constantemente próximos do fim.


A tensão do cuidador de paciente com doença crônica progressiva é muito bem identificada. Enquanto grupos de apoio para eles são importantes para compartilhar e juntar forças de cada experimento vivido pelo outro, uma solução mais pratica é o estabelecimento de um programa de apoio, no qual ele recebe freqüentes experiências, evita seu esgotamento e assim não se torna o único nesta situação. Está é uma responsabilidade que deveria ser suportada por toda a família e estendida a amigos.

Com muita freqüência os pacientes e famílias são relutantes para aceitar este tipo de ajuda, mas é importante evitar o esgotamento do cuidador.


por e-mail da Livia  by João Mario Cortez

:. O Amor traduzido:.

Quando ela era pequenina nós perguntávamos..como é teu nome...? e ela respondia... Moi..de Amoi...

e ficou assim... Moi de Amoi(Amor) tem sido uma presença alegre em nossa caminhada com a E.L.A.

... olha a carinha dos dois...sem contar nos banhos na piscina..

 DEUS  te abençoe 'Moi' por trazer-nos tanta alegria....

Bugre começou a tomar 5 mg de Creatina, além das sessões de Reiki e Relaxamento...tudo ajuda...+ a fono, fisio, Rilutek, todas as vitaminas+ o Marevan e o Amytril....mas com certeza... o "remédio de Moi" como nossa sobrinha diz..é fantástico":)

:: AMOR faz milagres::

Doze Passos para lidar com ELA


Extraído do depoimento de Doug Eshleman, "Minha lição de vida".
1. Apoio da esposa/marido, família e amigos:
Para mim, o item mais importante. As pessoas amadas precisam saber que podem auxiliar a diminuir a dor e acrescentar alegria à vida de uma pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica. Minha mulher fez toda a diferença, porque me fez sentir amado, à vontade e feliz. Além disso, outros membros da família e bons amigos se esforçaram para me oferecer apoio e estímulo nos momentos difíceis. Nem todos têm a sorte de contar com tanto apoio, mas com certeza quase todos têm pelo menos um membro da família ou um amigo disposto a doar tempo para cuidar de você e lhe fazer companhia. Um amigo verdadeiro pode fazer toda a diferença.
2. Cultive a esperança:O diagnóstico de ELA parece uma condenação à morte e, na realidade, muitos pacientes com ELA ouvem seu médico dizer que devem pôr os negócios em dia, que a doença é grave e que não existe mais nada que possa ser feito. É difícil ser otimista quando se ouve isso, mas existem muitas razões imperiosas para cultivar a esperança. Tome consciência de que você é uma pessoa e não um número; e você pode muito bem ser um dos felizardos que desafiam a estatísica. Não estou recomendando a negação, mas sim o otimismo. A esperança é reforçada pela fé e a fé pode manifestar-se de muitos modos: fé em Deus, fé em si, fé na ciência médica e tecnologia. A esperança é a chama que nos dá calor e luz, quando a doença torna a vida fria e escura.
3. Dê-se o direito de sentir pesar:Ainda que cultivemos a esperança, também sabemos que temos uma doença muito séria e há uma grande incerteza quanto ao futuro. Sonhos, objetivos e planos para o futuro são destruídos. Percebemos que podemos não criar nossos filhos com nossa mulher ou marido, podemos não ver nossos filhos se tornarem adultos e prosperarem. À medida que a doença progride, perdemos muitas de nossas atividades favoritas. Também perdemos alguns de nossos amigos, à medida que nos tornamos mais fracos, porque eles se sentem mal, quando estão perto de nós. É importante para nós lamentarmos todas essas perdas. Chore e abrace as pessoas amadas e lamente com elas. Lamente tão freqüentemente quanto você tiver vontade de fazê-lo e, se você for como eu, você lamentará muito, especialmente nos primeiros meses após o diagnóstico.
4. Informe-se o máximo possível:"O conhecimento é poder". As pessoas que me conhecem me ouvem dizer essas palavras muito freqüentemente. Eu digo isso porque, em relação à ELA, quanto mais você pesquisar, mais você aprenderá sobre a doença, os tratamentos, as questões legais e financeiras, a tecnologia de assistência, os cuidados, etc. Esses conhecimentos auxiliam a fazer boas escolhas, à medida que seu corpo se enfraquece. Além disso, o conhecimento ajuda a dissipar os medos e temores associados à ELA. Por exemplo, eu tinha muito medo de uma sufocação no estágio terminal da doença. Depois de ter lido sobre o tema e ouvir uma enfermeira especializada em cuidados paliativos, percebi que meus temores eram infundados. Faço duas recomendações para que a pessoa com ELA se torne um paciente informado: 1. Entre num grupo de apoio; e 2. Adquira um computador e aprenda a usá-lo. Você encontrará outras pessoas com ELA e encontrará websites com muitas informações sobre a ELA. Um site que recomendo é o do Guia de Sobrevivência da ELA (www.lougehrigsdisease.net). É o meu próprio website sobre ELA, mas trabalhei muito para contruir um bom site.
5. Mantenha os negócios em dia:Assim que possível, resolva os aspectos financeiros e legais. Quanto antes, melhor, porque a última coisa que você deseja é tomar uma decisão, em pânico, por causa da doença. As questões legais com as quais lidei foram testamento, procuração, contratos, escrituras, depósitos em custódia, seguro de vida e de saúde. As decisões financeiras precisam ser tomadas, antes que surja uma crise. Nós sabíamos que nossas finanças iriam se alterar quando eu parasse de trabalhar, de modo que vendemos nossa casa, enquanto eu ainda estava trabalhando e relativamente saudável. É recomendado consultar um advogado especializado em leis para deficientes, antes que você altere seus documentos legais.
6. Obtenha um tratamento médico apropriado:Insista no tratamento médico de todos os seus sintomas relacionados com a esclerose lateral amiotrófica. Existem medicamentos, tratamentos e equipamentos para auxiliar a tratar os sintomas de esclerose lateral amiotrófica, e eles podem fazer a diferença entre uma vida confortável ou uma vida miserável. Aproxime-se de seu neurologista. Ele ou ela pode ser um importante aliado, se você tiver problemas com sua empresa de seguro. A esclerose lateral amiotrófica causa muitos sintomas desagradáveis, mas todos eles podem ser tratados eficazmente com os medicamentos apropriados. Esses sintomas que podem aparecer incluem: espasticidade, depressão, obstipação, excesso de saliva, cãibras musculares, infecções respiratórias, expectoração espessa.
7. Use equipamentos adaptativos o mais cedo possível se necessitar deles:Tome a decisão de estar aberto ao uso de equipamentos adaptativos e decida-se a adquirir o equipamento, se julgar necessário para seu conforto. Não tenha medo ou preconceitos. Eles são para auxiliá-lo e facilitar a sua vida.
8. Diga adeus à vida antiga:Chegou o momento em que percebi que devia me despedir da minha antiga vida. Percebi isso um ano depois de ter sido feito o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica. Acho que esse período foi necessário para o processo de elaborar o pesar e lamentação, para habituar-me a um estilo de vida sedentária, para todos nós nos acostumarmos às revoluções físicas e emocionais em nossas vidas. Um dia, percebi que não acordava mais com a sensação de desapontamento amargurado, por ter esclerose lateral amiotrófica. Não me sentia mais zangado ou traído, quando via alguém realizar uma atividade física que me havia dado prazer antes. Eu podia pensar no passado com nostalgia e não com o sentimento de lamentação profunda que eu havia experimentado antes. Percebi que eu não estava mais concentrado na idéia de morrer de esclerose lateral amiotrófica, mas, pelo contrário, passei a concentrar-me em viver com esclerose lateral amiotrófica. Percebi que eu havia dito adeus à minha antiga vida e tinha asumido uma nova atitude, uma nova vida. Penso que dizer adeus à antiga vida é um passo importante para lidar com a esclerose lateral amiotrófica.
9. Aceite as mudanças na nova vida:Minha nova vida com esclerose lateral amiotrófica mudou muito em relação à minha antiga vida, anterior à esclerose lateral amiotrófica, e eu tinha aprendido a aceitar essas mudanças. A doença modifica-me; contudo, olho para o futuro e acredito que poderei aceitar as mudanças que hão de vir também. Percebi que nem todas essas mudanças são ruins; e para cada porta que a esclerose lateral amiotrófica fecha para mim, posso abrir uma nova porta. Sobre o que estou falando? Sempre há uma coisa boa que acompanha uma coisa ruim. As coisas boas para mim que resultam da esclerose lateral amiotrófica são: não tenho de enfrentar o trânsito ou o mau tempo, não tenho de trabalhar em um emprego que não me agradava particularmente, uma pessoa pode me levar a todos os lugares e sempre há um lugar para estacionar! Para cada nova dificuldade que a esclerose lateral amiotrófica causa, encontro um novo modo de adaptar-me a ela. Para cada atividade física ou de lazer que a esclerose lateral amiotrófica atrapalha, encontro uma nova atividade que me dá prazer. Viver a esclerose lateral amiotrófica com êxito significa não apenas aceitar as mudanças de vida, mas procurar ativamente novos modos de lidar com essas mudanças.
10. Escolha a felicidade e a alegria:Demorei 40 anos para aprender esse passo e ainda preciso trabalhar um pouco esse aspecto. Todos nós somos senhores de nossas próprias emoções e atitudes em relação à vida. É comum a depressão com a esclerose lateral amiotrófica, mas essa fera pode ser domada com medicação. A emoção exagerada também pode ser um problema com a esclerose lateral amiotrófica, mas, se pudermos manter isso e a depressão sob controle, podemos realmente escolher que tipo de humor queremos ter. Quando nós dizemos "Ele me deixa tão zangado", o que estamos querendo dizer realmente é "escolhi ficar zangado com o que ele fez". Todos nós temos uma escolha em relação a como responder às crises da vida. O antigo ditado "quanto a vida lhe dá limões, faça uma limonada" é apropriado para lidar com a esclerose lateral amiotrófica. Escolhi desfrutar minha nova vida, preenchê-la com atividades agradáveis, empregar meu tempo em coisas que me façam feliz. Essas coisas podem ser simples, como ver um filme engraçado, desfrutar o calor de um dia ensolarado, conversar com um amigo; ou atividades mais complexas, como aprender um programa de editoração da Internet ou planejar um programa de férias acessível a pessoas com limitações por motivo de saúde. A questão é, com a esclerose lateral amiotrófica, temos um período de tempo com mais preocupações; podemos escolher nos entregarmos ao sofrimento ou desfrutar a vida.
11. Escolha um meio confortável:Acredito que quase todos os pacientes com esclerose lateral amiotrófica lhe dirão que preferem ficar em casa a ir para uma instituição. Infelizmente, por razões financeiras ou de manutenção, muitos pacientes com esclerose lateral amiotrófica acabam em instituições. Quer em casa, quer em uma instituição, os pacientes com esclerose lateral amiotrófica precisam tornar seu meio o mais confortável possível. Investi parte do dinheiro de minha aposentadoria em produtos para atividades que ainda me dão prazer, incluindo um novo computador, uma televisão de tela grande e um ótimo aparelho de som com inúmeros CDs. Irene, minha esposa, trabalha muito, para manter a casa confortável e hospitaleira e passamos uma parte da noite sentados relaxadamente em nossas poltronas, ouvindo músicas suaves, com velas aromáticas acesas e, no inverno, um fogo agradável aceso na lareira. Sem estresse, muito relaxamento é bom para a saúde mental (e possivelmente física) de uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica. Existem inúmeras coisas que podem ser feitas para nos manter felizes e confortáveis, como uma massagem muscular durante 5 minutos ou ligar o ventilador de teto à noite. Não hesite em fazer uma lista das coisas que a família e os amigos podem fazer para você se sentir confortável; eles terão prazer em ajudar.
12. Sinta-se bem e mantenha-se ocupado, ajudando outros:Uma das coisas mais difíceis para o paciente com esclerose lateral amiotrófica é que nós podemos necessitar cada vez mais de assistência dos outros, quando nossa doença progride e, por outro lado, podemos ficar limitados para ajudar os outros. Embora nós precisemos de mais cuidados, isso não quer dizer deixar de sentir-se bem, por se dar ao outro. Temos de ser criativos e usar as habilidades que temos. Em meu caso, tenho algumas habilidades na área de computação, algum talento artístico e alguma habilidade para redigir. Desse modo, criar um website para auxiliar outras pessoas com esclerose lateral amiotrófica é muito natural para mim. E as recompensas são tremendas. Em primeiro lugar, sinto-me bem, fazendo alguma coisa produtiva, em vez de sentar-me diante da televisão, para ver shows sem prestar atenção. Em segundo lugar, nunca fico entediado e estou sempre tendo novas idéias. Finalmente (e o mais importante), estou fazendo alguma coisa útil, para auxiliar os outros; estou dando alguma coisa de volta. Outros pacientes com esclerose lateral amiotrófica fizeram coisas fantásticas, para dar alguma coisa de volta. Mark Reiman cantou o hino nacional em todos os principais estádios da liga de beisebol. Chris Pendergast dirigiu sua scooter de Nova Iorque a Washington em sua Corrida a Favor da Vida. Dave Feigenbaum editou e imprimiu um livro fantástico de histórias de pacientes com esclerose lateral amiotrófica - Journeys With ALS. Nossa contribuição não precisa ser grandiosa, para ser eficaz. Freqüentar grupos de apoio e auxiliar novos pacientes com esclerose lateral amiotrófica ou escrever cartas para os editores dos jornais ou apoiar e participar de um evento de caridade, são modos de ser útil.
A esclerose lateral amiotrófica certamente é uma das doenças mais difíceis de enfrentar do mundo. Felizmente, a doença poupa nossa mente. A doença não nos rouba o intelecto, nossos sentimentos, nossas lembranças, nosso raciocínio, nossa fé ou nossas capacidades de lidar com as coisas. Em meu caso, parece que, à medida que meu corpo fica cada vez mais fraco, minha mente fica cada vez mais aguçada. Acredito que a maioria dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica ficam agradavelmente surpresos ao descobrirem que temos mais força do que pensávamos ser possível, para lidar com a esclerose lateral amiotrófica.

.: NATUREZA:

Tua natureza é doce. Mesmo na adversidade transmites com calma tua mensagem.Tuas palavras, embora pausadas, nos fazem lembrar, que apesar da dor fisica que tens estás aqui, dividindo conosco todos os teus momentos. Como bem lembraste a frase do Lama Padma Samten no podcast que ouvimos nesta manhã:


"Quando tudo está perdido, quando nenhum controle funciona mais, nada está perdido. Lembre-se: nossa natureza segue intacta."

S.O.S Rio Grande do Sul     http://www.arela-rs.org.br

.: Feliz Dia das CRIANÇAS :.

Que jamais, em tempo algum, o teu coração acalente ódio.


Que o canto da maturidade jamais asfixie a tua criança interior.

Que o teu sorriso seja sempre verdadeiro.

Que as perdas do teu caminho sejam sempre encaradas como lições de vida.

Que a música seja tua companheira de momentos secretos contigo mesmo.

Que os teus momentos de amor contenham a magia de tua alma eterna em cada beijo.

Que os teus olhos sejam dois sóis olhando a luz da vida em cada amanhecer.

Que cada dia seja um novo recomeço, onde tua alma dance na luz.

Que em cada passo teu fiquem marcas luminosas de tua passagem em cada coração.

Que em cada amigo o teu coração faça festa, que celebre o canto da amizade profunda que liga as almas afins.

Que nos teus momentos de solidão e cansaço, esteja sempre presente em teu coração a lembrança de que tudo passa e se transforma, quando a alma é grande e generosa...

E QUE SEJAS GUARDADO NA PALMA DA MÃO DE DEUS!!

.:Com açúcar e com afeto :.

Profissionais Envolvidos..

Uma vez feito o diagnóstico, uma equipe de profissionais da saúde entra em cena para acompanhar a melhora da qualidade de vida do paciente, incluindo monitorização da ingestão de alimentos e líquidos, cuidados respiratórios, hidratação, controle de hipersalivação, constipação e micção, assim como maiores cuidados pessoais, tais como, apoio emocional, manutenção e controle da dor.

Veja abaixo um profissional indispensável que auxilia o paciente com ELA....

FONOAUDIÓLOGO:A atuação de um fonoaudiólogo é essencial, uma vez que a comunicação oral se desintegra durante a doença. O fonoaudiólogo instrui o paciente como preservar sua fala o maior tempo possível, e juntamente com o paciente planejam novos métodos de comunicação (por exemplo, utilizando uma caneta e papel, ou fazendo sinais com as pálpebras). Eles podem também explicar ao paciente como funciona o trato vocal. Ensinando o paciente sobre todos os aspectos da doença, irá permitir-lhes sentir maior controle sobre suas vidas e bem-estar. Finalmente, o fonoaudiólogo pode também desenvolver métodos de alimentação, uma vez que a deglutição torna-se cada dia mais dificil.


...E assim com "açúcar e com afeto"..vamos vivendo o nosso cotidiano.. um dia  pesa outro com o carinho fica mais leve...GRACIAS pelo carinho Dra.JANINE NICARETTO..

.: O Senhor das Sesmarias:.

Hoje te alegraste, e eu também. Com dificuldades foste ao nosso portal.
A velha e linda Fazenda da Raia. Lá encontraste o teu trabalho florescido, fortificado pela alma generosa de nosso pequeno-grande homem que aos 17 anos te assume em todas as instâncias.
Hoje, estendeste teu olhar pelos campos verdes,e compreendeste muito do que te dizia há anos atrás meu Bugre.E tenhas certeza, ancoramos nossa força. Trazemos no peito ainda a esperança. esta mesmo que nos envelhece de esperas, e nos deixa assim.

Como quem quer desafiar o tempo e suas armadilhas......

Os olhos de ontem ganharam vida na experiência, na paciência cotidiana que desenvolvemos.
O vazio é contemplado num respirar mais lento,mais próprio.Sabemos.Já não soluço mais.
Aprendi com o tempo a enquadrar meu olhar às coisas do caleidoscópio da vida. Esta que escorre lenta
e placidamente por entre o vão dos dedos. Se sôo tristeza podes estar enganado..é a amplitude que me faz assim. A amplitude do olhar que hoje carrego comigo vendo muito mais, muito mais longe e sentindo que a responsabilidade a cada piscar se torna mais refinada.

Brota em mim a natureza toda apesar deste frio fora de época. Em meu olhar além dos campos, do verde ,da imensidão dos céus e das águas claras dos rios, brota a maturidade.Mesmo que o monstro tente nos engolir... o venceremos pelo cansaço. O tempo não sabe esperar. Nós aprendemos isso.

Informação: Controle do excesso de saliva na Esclerose Lateral Amiotrófica - E.L.A.

O excesso de saliva pode ser um dos sintomas mais frustrantes para o paciente em tratamento de esclerose lateral amiotrófica.Por isso, é muito importante que o próprio paciente e seus familiares se conscientizem de que esse sintoma pode ser controlado, sem que interfira na qualidade de tratamento da doença.
Os pacientes com ELA tendem a produzir mais saliva?O que acontece é que os pacientes com problemas de deglutição aparentam produzir saliva em excesso. O fato é que eles podem não estar aumentando a produção de saliva, mas a saliva permanece na boca por causa da incapacidade de ser engolida.
O excesso de saliva pode pôr em risco a vida do paciente com ELA?Sim, porque o excesso de saliva freqüentemente causa engasgo, especialmente nas refeições, quando a secreção de saliva aumenta e a possibilidade de aspiração se torna maior.
Como podemos controlar o excesso de saliva?Na fase inicial da doença, o excesso de salivação pode ser controlado simplesmente pela consciência do problema e por um esforço consciente em deglutir a saliva ou removê-la com lenços de papel.
O tipo de alimentação influencia nisso?O controle na ingestão de certos alimentos pode amenizar a produção de saliva. É o caso de alimentos muito doces ou ácidos que causam hipersecreção. De acordo com o caso, pode-se também aumentar ou reduzir os alimentos com uma concentração elevada de água ou líquido.
O que fazer quando o excesso de saliva se transforma em obstáculo?Uma medida útil é dispor em casa de uma máquina de sucção portátil e operada por bateria. Outra possibilidade é a de seu médico prescrever medicamentos para controlar o excesso de saliva. Se um medicamento isolado não funcionar, ele pode prescrever uma combinação deles. Os efeitos colaterais mais comuns dessas drogas são sedação leve, tontura, dificuldade de urinar e taquicardia. Mas não se esqueça: converse sempre com seu médico sobre os medicamentos que podem ser úteis para você.
FONTE: www.tudosobreela.com.br

.: Aprendizado:.

 Um dos únicos exames  capaz de diagnosticar a doença é a Eletroneuromiografia.Zanzamos de consultório em consultório, pois em Passo Fundo aqui no R.S, um renomado Ortopedista diagnosticou  rápidamente em 15 minutos de consulta um "rompimento de plexo braquial" quando Bugre  se queixava de dores no braço e o polegar literalmente "caiu" e ficou sem movimento em uma semana. Assustador..Foi recomendado até cirurgia. Mas ficamos perplexos por várias razões, e a  curiosa aqui , já que estava sem sono foi pro"santo"Google e encontrou um ótimo profissional: Dr. Jaime Bertelli em Florianópolis que nos encaminhou para o excelente Dr. Ylmar Correa.Veio dele o pedido da Eletroneuromiografia e o diagnóstico cruel.Isso foi em Fevereiro de 2007.
                                                            

ELETRONEUROMIOGRAFIA :  A eletroneuromiografia (ENMG) é um exame que avalia através de respostas gráficas o Sistema Nervoso Periférico (nervos e músculos) através de estímulos elétricos, e compara com resultados de uma população normal previamente avaliada.
A ENMG diz se o Sistema Nervoso Periférico ( SNP) está lesado, onde está lesado e o quanto está lesado, o que além do diagnóstico pode fazer prognósticos, mas não diz qual a causa da lesão.

As noites tem ficado dificeis. Bugre não dorme quase, consequentemente nem eu. A E.L.A é um montro que avança silenciosamente. Em pouco tempo mostra as suas garras.Perdidos, no reencontramos todos os dias para um novo aprendizado.

.: Tecendo afetos no final de semana :.

Na rua o sol brilhou neste final de semana. Em nossos corações também. Reunião de amigos do Bugre. Amigos de Garibaldi: Adriano, Chico & Jorge.Amigos de sempre.Fizeram-nos esquecer neste final de semana que estávamos em um buraco.
Os olhares disfarçados entrecortavam as risadas, mas era visível a sensação de perplexidade dos guris ao ver a debilidade daquele amigo que sempre esbanjou saúde.. Bugre se alegrou com a presença dos amigos.Faz esta travessia com altivez, embora as vezes sinta-se revoltado. Mas não reclama.Usa o colete cervical para que o pescoço não doa. Não alimenta-se mais sozinho.Não toma mais banho, nem veste-se só. Aos poucos nossa rotina muda. Aos poucos nós, Julio César nosso filho e eu vamos aprendendo a ser seus braços, suas mãos , seus pés e um pouco de sua esperança.Quanto tempo nos resta? Não sabemos. Aprendemos a nos fortalecer nos dias que varam o calendário com a maior pressa.  Se pudéssemos pararíamos o tempo...pois daqui um pouco será Natal de novo. Dois anos e meio de diagnóstico.A última visita ao neuro nos deu um alento:Não  existe comprometimento dos Pulmões ainda...  A quantidade de medicação aumentou.Nem sempre está disposto a fazer a fisio e a fono.Mas todas as noites aplico-lhe o Reiki.A fadiga pela manhã é cruel, e as fasciculações estão por todo o corpo até na lingua.. ele observa que intensificaraam-se nas pernas e na lingua, o que significa morte dos músculos.
Os amigos  presentes neste final de semana foram como um llenitivo revigorante.. e este final de semana eles vieram, trazendo lembranças queridas desta teia de afetos construídos com o coração e iniciada nos anos 80 em Garibaldi.Foram e nos deixaram mais leves, cansados e leves. Prometeram voltar. Tomara.


FASCICULAÇÕES: são contrações involuntárias de grupos de fibras musculares, visíveis durante o repouso. As contrações são breves, irregulares e não provocam deslocamentos de segmentos corpóreos, com exceção, às vezes, discretos movimentos a nível dos dedos. As fasciculações traduzem patologia do neurônio motor periférico ocorrendo principalmente na esclerose lateral amiotrófica . (Fonte:Wikipédia)

.: C O R A G E M :.

“O correr da vida embrulha tudo. A vida é assim: esquenta e esfria, aperta e daí afrouxa, sossega e depois desinquieta. O que ela quer da gente é coragem”


Guimarães Rosa                               

                                                          ~*~

Talvez  faltasse coragem.Talvez eu escutasse ao longe o canto de alguma sereia me iludindo que não havia diagnóstico assim para uma pessoa tão boa quanto ele.
Mas me sinto cansada desta batalha diária fisica, emocional e quero apenas um colo. Ou algo que me coloque no chão, com os pés fincados de vez. Cansei de ser a forte, mas preciso dar força. Cansei de olhar pra ele todas as manhãs e ver a tristeza de alguém que tem sede de vida a cada respirar,a cada olhar,a cada pergunta que não sei responder.Cansei de dar explicação para o que não existe , e principalmente de observar o olhar das pessoas perplexas .Com pena,com frieza.Com tudo.
Coragem?
É para poucos. Talvez fosse exatamente isso que eu estivesse precisando..um lugar onde pudesse falar aos quatro ventos nesta Sesmaria virtual .. que a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença bandida, e que todos os médicos do mundo(tentam) mas nem eles exatamente sabem o que estão tratando.
Deus? sim de qualquer forma e sobre todas as mais diversas formas existe. Eu sei que existe.Eu sinto.
E por sentir sei, que nada é impossível..por algum milagre ou teimosia haverá uma resposta um dia. É por isso que estou aqui.. vertendo letras e desaguando sentimentos  para não explodir. Respire comigo. Eu preciso.Precisamos acreditar.
Beijo na palma da mão:)