Medicação Especial

 César toma Rilutek desde que foi diagnosticado com ELA ha 4 anos.Bendito seja o Rilutek, os médicos, os pesquisadores.. e todos os  profissionais que se doam para nos auxiliar nesta caminhada. Aqui está nossa atualização.César recusou-se a colocar a sonda e o marca passo. Alimenta-se com dificuldade agora. Alimentação mais pastosa.Dispensou a fono, a fisioterapeuta, parou de tomar as vitaminas, e recusa-se a continuar com o Rilutek pois leu não sei onde que o remédio, depois de um estágio mais avançado não faz mais efeito.

Por aqui as novas são estas. Nada alentadoras eu diria. Algumas mudanças e adaptações. Depois de 4 anos estou com uma cuidadora à noite para descansar um pouco. Começando por aqui, que não tinha mais tempo de atualizar. Mudanças foras feitas.E muitas. Uma cama  com controle remoto, tipo cama de hospital e uma cama de solteiro para a cuidadora.Mas a ação mecânica de acordar várias vezes por noite ainda não me deixou sossegar e dormir um pouco mais.

 O Reiki continua(embora uns insistam em dizer que não acontece nada-aqui a gente sabe que  acontece e ponto final) , ele dorme mais tranquilo, apesar de acordar algumas vezes durante  a noite. Não existem mais músculos nos braços também, então dói tudo.

 Por estar na cadeira de rodas há mais de um ano e não ter movimentos nos braços, agora temos 3 cuidadores.Um que vem pela manhã das 10h às 14 horas, outro das 14 h às 20 e a da noite que faz o horário das 20 h às 8 da manhã. Mudou? sim. Mudou e mudamos nós...mudaram  a rotina e toda nossa pequena grande familia. Adoecemos todos juntos. Meus filhos e eu. Mas mantemos um respirar de ajuda, nos realinhando sempre que possível com a ajuda da maravilhosa psicóloga e amiga dra. silvana Scortegangna.

 Pensei em fazer posts diários , mas ficarei com um por semana se der.Os amigos que ficaram são os verdadeiros...ou que não apareceram mais com certeza tem uma lição a nos ensinar também..

 |Muita coisa mudou.E mudamos nós... nos fortalecemos diante do exemplo de dignidade de um homem , um ser humano ímpar que nos orienta sobre as questõpes práticas da vida em  todos os níveis, e ainda sorri, quando pranteamos nossos momentos difíceis.. nos dizendo.. calma.. tudo passa...

Mas uma coisa quero salientar...entre todas as tentativas, a única medicação que está surtindo efeito... em doses não controladas.. e à vontade... é o AMOR!!  só isso nos suporta e nos dá ânimo para caminhar no dia a dia. Um dia de cada vez..o sorriso dele, e  doses e mais doses... de AMOR!!!!

.: Pit Stop:.

A caminhada é com certeza mais feliz quando encontramos nela amigos queridos.È fortalecida quando encontramos almas que nos instigam..é abençoada quando entendemos que a velocidade dos passos , nem sempre depende de nós...Um beijo na palma da mão com carinho, admiração e respeito...

.: Bugra:.

.: Chegou a hora:.

Fomos ao Dr. Rotta (neurologista) em Porto Alegre..

 Por todo este tempo este profissional que se tornou amigo da gente nos coloca uma situação: César precisa fazer a gastrostomia e a colocação de um marcapasso no diafragma.Desnutrido, ele depende do MARCA PASSO  para respirar melhor e da Sonda para alimentar-se. 

 Ele recusa.Junto, sofro calada.É tão grande a vida e sua dignidade. Somos tão pequenos.. Estamos juntos sim, mesmo que um tanto sem "ar".....

Como num mergulho profundo, quando voltamos à tona é sempre como um novo respirar. Deixemos as velhas formas de sofrimento de lado. Do luto velado, das coisas que a maioria não entende.

 Reinventemos do nosso jeito, tão diferente e até mesmo, suspeito para atravessar os dias não lembrando que a tragédia nos abate. Lutemos o bom embate com as forças do nosso coração. Este sentimento imensurável, que o cotidiano e as obrigações esmaga. Vamos dar uma respirada, um tempo novo de tentar entender aquilo que não tem entendimento. Não vamos fazer da vida só um lamento, vamos exorcizar o que nos assola, vamos á luta, sem ferir nem ser feridos... Que a dor que sentimos nas costas como uma punhalada comungue em uma nova  descoberta, quem sabe não estamos criando asas...

È tão especial este sentimento de ver a morte á espreita com uma alma tão grande nos ensinando no dia a dia..Como lidar com tudo, se nos provamos do essencial que é  esta tão falada liberdade... nem tem ponto de interrogação que nos faça aprofundar as coisas que implicam o incerto em nossos dias.. Vamos aterrisar de novo. O Vôo se faz desconexo.. não tem tempo certo, aliás, tudo é incerto quando nos desafia o ser que proclamamos  Deus.

 Não duvidar de seus desígneos, mas não tentar entendê -lo. Sentir sua força que nos imprime em desafios, em obstáculos que nos arranca suspiros de impotência. Paciência.Apenas deixar que o curso de nossa vida escoe, assim como o cotidiano instiga. Às vezes o som ensurdecedor de um trem que vem em nossa direção a toda velocidade. Às vezes apenas o rio que com suas águas profundas nos soa tão quieto e ao mesmo tempo perturbador.

 A máquina perfeita do corpo físico. Suas terminações nervosas. Como luzes que piscam dentro de ti ora se apagam dia a dia.”Cadê você Deus” para consertar o estrago. Cadê tua forma luminosa a nos acenar respostas em tuas formas luminosas de armadilhas.

 Aferindo sentimentos, destroçando fórmulas nos tornamos os magos dos dias, matando as charadas cotidianas de tarefas tão humanamente impossíveis.

 Como num dialeto, apenas seguimos sinais. E vamos surdo-mudos entoando silêncios, de frases que nunca se completarão.

 Latejam as entranhas, brotam  da face  lágrimas como se  ensurdecidos ocultássemos nossa dor. Chega. O ar terminou. Saímos das profundezas. Emergimos as solidões e o desamparo de alguns..Somos nós. Sozinhos a enfrentar uma nova respirada. Por nossos débeis pulmões, respirando o amor que sedimenta os tecidos da carne e nos fazem cócegas na alma para que esbocemos o menor dos sorrisos. Sim somos fortes e estamos vivos e juntos . Por enquanto. 

P.S.. Talvez a decisão chegue. Depende de ti.Respeito a tua vida e as tuas decisões. Só posso rogar à D'us em todas as minhas formas de entendimento.. que tu possas ser aliviado de um sofrimento ainda  maior.

.: BALANÇO GERAL:.

Depois do Diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica em 18 de Janeiro de 2008 nossa vida virou do avesso mesmo.O que começou com uma dor no braço e a perda de força na mão esquerda , até o Diagnóstico feito de uma eletroneuromiografia-(único exame capaz de detectar a ELA) pelo Dr. Ylmar Corrêa de Florianópolis temos muita história pra contar. Foi um arrasa quarteirão . Uma bomba.  Aos poucos procuramos a qualidade da vida que dia a dia nos é extirpada sem dó nem piedade. A E.L.A. também é conhecida como a síndrome do Cativeiro. Os amigos somem, compartilhamos a dor entre os mais próximos.
A ELA, quanto mais prende o corpo do César mais sua alma voa livre e leve. Dois anos.. tres.. ninguém sabe quanto tempo o teremos aqui conosco.. como a Foto tirada no portal das Missões Jesuíticas , milagres acontecem. Da dor brota o amor... o amor incondicional brota de onde menos esperamos.......
temos um ao outro e aos nosso filhos... somos fortes... como esta semente que se alojou na pedra....

Não vamos tentar entender o que não tem entendimento....


Não faça do seu dia apenas um lamento.. respire fundo.. tudo passa.. tudo vai passar.. anjos não se vão.. apenas mudam de lugar.

Boa semana  e beijo na palma da mão!

.:Perdão:.

O perdão é uma faca cravada nas costas da gente, que removemos num longo suspiro....

Certa vez no antigo blog das Sesmarias escrevi:

"Onde  exatamente cravaste o punhal nas minhas costas...brotaram ASAS!!

 Sim, a vida é curta demais para odiar, ou ressentir-se com alguém...  V O E!

eu , no meu caminho.. no meu coração...decidi    que só o AMOR há de permanecer!

 um beijo enorme nas palmas das mãos!

.: Bugra:.

bem vinda Nana!:)

.: Colo:.

(Cerimonial do ed.Giovanna

André e esposa, e nós)

2009

Colo é fácil dar. Rezar junto. Sentir junto. Acarinhar. Difícil é não poder dar respostas. Talvez, quando não obtemos respostas, devemos não mais fazer perguntas. Viver simplesmente o que se tem de viver, com o coração!( por Clarice Ge)


 Cla..esta é para você... gracias pela força!

.: mimado :.

O cotidiano é preenchido por carinho,por amor incondicional e absoluto..pobres almas que acham que é um calvário... a gente aprende que da dor..pode brotar o verdadeiro amor.. força e fé... a gente ama você Bugre querido...



Ama como se não houvesse amanhã.....


bjo na palma da mão
.:Bugra:.

.: Do Diário de Bordo:.

ufa!!!ainda bem que SETEMBRO  chegou!!!



.....adquirimos com o tempo a blindagem necessária para seguir adiante quando não temos outro caminho..

Na quietude da Fazenda da Raia nos blindamos. A E.L.A. é um monstro faminto que devora o corpo dele dia a dia. Aqui é onde ele fecha os olhos e com sua debilitada respiração sua alma cresce ainda mais.Aqui não temos limites de espaço. Aqui, somos inteiramente nós.

Agora,com dois anos e seis meses de diagnóstico ele usa uma cadeira de rodas,tem limites para deglutição e extrema fadiga.

Aos poucos gravo sua voz com o pequeno gravador..orientações dele de como prosseguir na falta dele. Como uma pessoa pode ser tão altiva e discutir a morte e os detalhes de sua partida como uma partida de futebol?

Observo o homem que aprendi a amar, aprendo a cada dia com ele.Ao seu lado me blindo, me fortaleço.Sofro quieta. transmuto tudo em luz... a mesma luz que há de iluminar o caminho de todos os portadores de E.L.A.

Hoje o dia manheceu assim bordado de paz. A mesma paz que encontro nos olhos verdes do meu "Bugre" um homem raro.Raríssimo......

E é daqui do coração da raia que te alento, você cuidador como eu, portador de E.L.A. como o César..
Viva o agora. O ontem e o amanhã não existem... Não tente entender o que não tem explicação..

Simplesmente viva. olho no olho.Coração a coração.

E nós seguimos nos fortalecendo no dia a dia....
um beijo grande na palma da mão:)

.:Fiat Lux:.

                    




Faz se a luz. Quando há amor no coração. Quando espalhamos e deixamos fluir a energia pura de nosso coração. Quando acendemos um sorriso. Liberamos o perdão. Aceitamos o outro como ele é sem podá-lo, sem cobranças.Quando aprendemos a conviver com as diferenças.

Faz se a luz, quando de dentro de nossa alma tomamos a iniciativa de iluminar caminhos.Sejam eles quais forem.

 
                                                        

 

Do ponto de Luz na Mente de Deus





Que flua luz às mentes dos Homens,



Que a luz desça à Terra.



Do ponto de Amor no Coração de Deus



Que flua amor aos corações dos homens,



Que Cristo retorne à Terra.



Do centro onde a Vontade de Deus é conhecida,



Que o propósito guie as pequenas vontades dos homens,



Propósito que os Mestres conhecem e servem.



Do centro a que chamamos raça dos homens,



Que se realize o Plano de Amor e de Luz



E se feche a porta onde se encontra o mal.







Que a Luz, o Amor e o Poder restabeleçam



O Plano Divino sobre a Terra,



Hoje e por toda a eternidade. Amén.


 
 
 Todos os dias quando acordamos  nos olhamos no fundo dos olhos. Ás vezes relembro quantos planos fizemos nestes 20 anos juntos.Criar os filhos, ir para a Fazenda por dias, semanas, viajar o mundo...hoje tres anos depois do teu diagnóstico da E.L.A. seguimos firmes... criamos nossos filhos, vamos a fazenda e voltamos no mesmo dia, viajamos o mundo em nossas lembranças e no nosso carinho e respeito um pelo outro. Sabemos que tudo se deteriora, mas seguimos firmes est nossa viagem. Medo?"Há muito deixamos os medos perdidos nas esquinas .E rimos qdo os vemos perdidos...procurando seu espaço onde para eles não existimos mais."
 
 
 
  

.: Dia dos Pais:.

o céu borda -se de estrelas..


tua paciência borda-nos de exemplos

tua dignidade borda-nos o caráter.. somos aprendizes desta tua infernal experiência.. mas seguem-se os dias e continuas sorrindo

bordas nossos dias de sorrisos e carinhos, ensinando-nos que a vida segue seu curso.. apesar deperderes os movimentos de teu corpo físico dia a dia... tua alma gigante nos conforta muito. bjo na palma da mão meu Bugre. Com carinho, admiração e respeito:)