César toma Rilutek desde que foi diagnosticado com ELA ha 4 anos.Bendito seja o Rilutek, os médicos, os pesquisadores.. e todos os profissionais que se doam para nos auxiliar nesta caminhada. Aqui está nossa atualização.César recusou-se a colocar a sonda e o marca passo. Alimenta-se com dificuldade agora. Alimentação mais pastosa.Dispensou a fono, a fisioterapeuta, parou de tomar as vitaminas, e recusa-se a continuar com o Rilutek pois leu não sei onde que o remédio, depois de um estágio mais avançado não faz mais efeito.
Por aqui as novas são estas. Nada alentadoras eu diria. Algumas mudanças e adaptações. Depois de 4 anos estou com uma cuidadora à noite para descansar um pouco. Começando por aqui, que não tinha mais tempo de atualizar. Mudanças foras feitas.E muitas. Uma cama com controle remoto, tipo cama de hospital e uma cama de solteiro para a cuidadora.Mas a ação mecânica de acordar várias vezes por noite ainda não me deixou sossegar e dormir um pouco mais.
O Reiki continua(embora uns insistam em dizer que não acontece nada-aqui a gente sabe que acontece e ponto final) , ele dorme mais tranquilo, apesar de acordar algumas vezes durante a noite. Não existem mais músculos nos braços também, então dói tudo.
Por estar na cadeira de rodas há mais de um ano e não ter movimentos nos braços, agora temos 3 cuidadores.Um que vem pela manhã das 10h às 14 horas, outro das 14 h às 20 e a da noite que faz o horário das 20 h às 8 da manhã. Mudou? sim. Mudou e mudamos nós...mudaram a rotina e toda nossa pequena grande familia. Adoecemos todos juntos. Meus filhos e eu. Mas mantemos um respirar de ajuda, nos realinhando sempre que possível com a ajuda da maravilhosa psicóloga e amiga dra. silvana Scortegangna.
Pensei em fazer posts diários , mas ficarei com um por semana se der.Os amigos que ficaram são os verdadeiros...ou que não apareceram mais com certeza tem uma lição a nos ensinar também..
|Muita coisa mudou.E mudamos nós... nos fortalecemos diante do exemplo de dignidade de um homem , um ser humano ímpar que nos orienta sobre as questõpes práticas da vida em todos os níveis, e ainda sorri, quando pranteamos nossos momentos difíceis.. nos dizendo.. calma.. tudo passa...
Mas uma coisa quero salientar...entre todas as tentativas, a única medicação que está surtindo efeito... em doses não controladas.. e à vontade... é o AMOR!! só isso nos suporta e nos dá ânimo para caminhar no dia a dia. Um dia de cada vez..o sorriso dele, e doses e mais doses... de AMOR!!!!
