.:Navegar é Preciso:.

Medicação Especial

2011-01-25T21:57:00.001-03:00

César toma Rilutek desde que foi diagnosticado com ELA ha 4 anos.Bendito seja o Rilutek, os médicos, os pesquisadores.. e todos os profissionais que se doam para nos auxiliar nesta caminhada. Aqui está nossa atualização.César recusou-se a colocar a sonda e o marca passo. Alimenta-se com dificuldade agora. Alimentação mais pastosa.Dispensou a fono, a fisioterapeuta, parou de tomar as vitaminas, e recusa-se a continuar com o Rilutek pois leu não sei onde que o remédio, depois de um estágio mais avançado não faz mais efeito.

Por aqui as novas são estas. Nada alentadoras eu diria. Algumas mudanças e adaptações. Depois de 4 anos estou com uma cuidadora à noite para descansar um pouco. Começando por aqui, que não tinha mais tempo de atualizar. Mudanças foras feitas.E muitas. Uma cama com controle remoto, tipo cama de hospital e uma cama de solteiro para a cuidadora.Mas a ação mecânica de acordar várias vezes por noite ainda não me deixou sossegar e dormir um pouco mais.

O Reiki continua(embora uns insistam em dizer que não acontece nada-aqui a gente sabe que acontece e ponto final) , ele dorme mais tranquilo, apesar de acordar algumas vezes durante a noite. Não existem mais músculos nos braços também, então dói tudo.

Por estar na cadeira de rodas há mais de um ano e não ter movimentos nos braços, agora temos 3 cuidadores.Um que vem pela manhã das 10h às 14 horas, outro das 14 h às 20 e a da noite que faz o horário das 20 h às 8 da manhã. Mudou? sim. Mudou e mudamos nós...mudaram a rotina e toda nossa pequena grande familia. Adoecemos todos juntos. Meus filhos e eu. Mas mantemos um respirar de ajuda, nos realinhando sempre que possível com a ajuda da maravilhosa psicóloga e amiga dra. silvana Scortegangna.

Pensei em fazer posts diários , mas ficarei com um por semana se der.Os amigos que ficaram são os verdadeiros...ou que não apareceram mais com certeza tem uma lição a nos ensinar também..

|Muita coisa mudou.E mudamos nós... nos fortalecemos diante do exemplo de dignidade de um homem , um ser humano ímpar que nos orienta sobre as questõpes práticas da vida em todos os níveis, e ainda sorri, quando pranteamos nossos momentos difíceis.. nos dizendo.. calma.. tudo passa...

Mas uma coisa quero salientar...entre todas as tentativas, a única medicação que está surtindo efeito... em doses não controladas.. e à vontade... é o AMOR!! só isso nos suporta e nos dá ânimo para caminhar no dia a dia. Um dia de cada vez..o sorriso dele, e doses e mais doses... de AMOR!!!!

.: Pit Stop:.

2010-11-23T23:25:00.002-03:00

A caminhada é com certeza mais feliz quando encontramos nela amigos queridos.È fortalecida quando encontramos almas que nos instigam..é abençoada quando entendemos que a velocidade dos passos , nem sempre depende de nós...Um beijo na palma da mão com carinho, admiração e respeito...

.: Bugra:.

.: Chegou a hora:.

2010-10-25T13:56:00.000-03:00

Fomos ao Dr. Rotta (neurologista) em Porto Alegre..

Por todo este tempo este profissional que se tornou amigo da gente nos coloca uma situação: César precisa fazer a gastrostomia e a colocação de um marcapasso no diafragma.Desnutrido, ele depende do MARCA PASSO para respirar melhor e da Sonda para alimentar-se.

Ele recusa.Junto, sofro calada.É tão grande a vida e sua dignidade. Somos tão pequenos.. Estamos juntos sim, mesmo que um tanto sem "ar".....

Como num mergulho profundo, quando voltamos à tona é sempre como um novo respirar. Deixemos as velhas formas de sofrimento de lado. Do luto velado, das coisas que a maioria não entende.

Reinventemos do nosso jeito, tão diferente e até mesmo, suspeito para atravessar os dias não lembrando que a tragédia nos abate. Lutemos o bom embate com as forças do nosso coração. Este sentimento imensurável, que o cotidiano e as obrigações esmaga. Vamos dar uma respirada, um tempo novo de tentar entender aquilo que não tem entendimento. Não vamos fazer da vida só um lamento, vamos exorcizar o que nos assola, vamos á luta, sem ferir nem ser feridos... Que a dor que sentimos nas costas como uma punhalada comungue em uma nova descoberta, quem sabe não estamos criando asas...

È tão especial este sentimento de ver a morte á espreita com uma alma tão grande nos ensinando no dia a dia..Como lidar com tudo, se nos provamos do essencial que é esta tão falada liberdade... nem tem ponto de interrogação que nos faça aprofundar as coisas que implicam o incerto em nossos dias.. Vamos aterrisar de novo. O Vôo se faz desconexo.. não tem tempo certo, aliás, tudo é incerto quando nos desafia o ser que proclamamos Deus.

Não duvidar de seus desígneos, mas não tentar entendê -lo. Sentir sua força que nos imprime em desafios, em obstáculos que nos arranca suspiros de impotência. Paciência.Apenas deixar que o curso de nossa vida escoe, assim como o cotidiano instiga. Às vezes o som ensurdecedor de um trem que vem em nossa direção a toda velocidade. Às vezes apenas o rio que com suas águas profundas nos soa tão quieto e ao mesmo tempo perturbador.

A máquina perfeita do corpo físico. Suas terminações nervosas. Como luzes que piscam dentro de ti ora se apagam dia a dia.”Cadê você Deus” para consertar o estrago. Cadê tua forma luminosa a nos acenar respostas em tuas formas luminosas de armadilhas.

Aferindo sentimentos, destroçando fórmulas nos tornamos os magos dos dias, matando as charadas cotidianas de tarefas tão humanamente impossíveis.

Como num dialeto, apenas seguimos sinais. E vamos surdo-mudos entoando silêncios, de frases que nunca se completarão.

Latejam as entranhas, brotam da face lágrimas como se ensurdecidos ocultássemos nossa dor. Chega. O ar terminou. Saímos das profundezas. Emergimos as solidões e o desamparo de alguns..Somos nós. Sozinhos a enfrentar uma nova respirada. Por nossos débeis pulmões, respirando o amor que sedimenta os tecidos da carne e nos fazem cócegas na alma para que esbocemos o menor dos sorrisos. Sim somos fortes e estamos vivos e juntos . Por enquanto.

P.S.. Talvez a decisão chegue. Depende de ti.Respeito a tua vida e as tuas decisões. Só posso rogar à D'us em todas as minhas formas de entendimento.. que tu possas ser aliviado de um sofrimento ainda maior.

.: BALANÇO GERAL:.

2010-10-10T21:01:00.000-03:00

Depois do Diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica em 18 de Janeiro de 2008 nossa vida virou do avesso mesmo.O que começou com uma dor no braço e a perda de força na mão esquerda , até o Diagnóstico feito de uma eletroneuromiografia-(único exame capaz de detectar a ELA) pelo Dr. Ylmar Corrêa de Florianópolis temos muita história pra contar. Foi um arrasa quarteirão . Uma bomba. Aos poucos procuramos a qualidade da vida que dia a dia nos é extirpada sem dó nem piedade. A E.L.A. também é conhecida como a síndrome do Cativeiro. Os amigos somem, compartilhamos a dor entre os mais próximos.
A ELA, quanto mais prende o corpo do César mais sua alma voa livre e leve. Dois anos.. tres.. ninguém sabe quanto tempo o teremos aqui conosco.. como a Foto tirada no portal das Missões Jesuíticas , milagres acontecem. Da dor brota o amor... o amor incondicional brota de onde menos esperamos.......
temos um ao outro e aos nosso filhos... somos fortes... como esta semente que se alojou na pedra....

Não vamos tentar entender o que não tem entendimento....

Não faça do seu dia apenas um lamento.. respire fundo.. tudo passa.. tudo vai passar.. anjos não se vão.. apenas mudam de lugar.

Boa semana e beijo na palma da mão!

.:Perdão:.

2010-10-01T10:47:00.000-03:00

O perdão é uma faca cravada nas costas da gente, que removemos num longo suspiro....

Certa vez no antigo blog das Sesmarias escrevi:

"Onde exatamente cravaste o punhal nas minhas costas...brotaram ASAS!!

Sim, a vida é curta demais para odiar, ou ressentir-se com alguém... V O E!

eu , no meu caminho.. no meu coração...decidi que só o AMOR há de permanecer!

um beijo enorme nas palmas das mãos!

.: Bugra:.

bem vinda Nana!:)

.: Colo:.

2010-09-12T13:35:00.000-03:00

(Cerimonial do ed.Giovanna

André e esposa, e nós)

2009

Colo é fácil dar. Rezar junto. Sentir junto. Acarinhar. Difícil é não poder dar respostas. Talvez, quando não obtemos respostas, devemos não mais fazer perguntas. Viver simplesmente o que se tem de viver, com o coração!( por Clarice Ge)

Cla..esta é para você... gracias pela força!

.: mimado :.

2010-09-08T21:58:00.000-03:00

O cotidiano é preenchido por carinho,por amor incondicional e absoluto..pobres almas que acham que é um calvário... a gente aprende que da dor..pode brotar o verdadeiro amor.. força e fé... a gente ama você Bugre querido...

Ama como se não houvesse amanhã.....

bjo na palma da mão
.:Bugra:.

.: Do Diário de Bordo:.

2010-09-07T10:03:00.000-03:00

ufa!!!ainda bem que SETEMBRO chegou!!!

.....adquirimos com o tempo a blindagem necessária para seguir adiante quando não temos outro caminho..

Na quietude da Fazenda da Raia nos blindamos. A E.L.A. é um monstro faminto que devora o corpo dele dia a dia. Aqui é onde ele fecha os olhos e com sua debilitada respiração sua alma cresce ainda mais.Aqui não temos limites de espaço. Aqui, somos inteiramente nós.

Agora,com dois anos e seis meses de diagnóstico ele usa uma cadeira de rodas,tem limites para deglutição e extrema fadiga.

Aos poucos gravo sua voz com o pequeno gravador..orientações dele de como prosseguir na falta dele. Como uma pessoa pode ser tão altiva e discutir a morte e os detalhes de sua partida como uma partida de futebol?

Observo o homem que aprendi a amar, aprendo a cada dia com ele.Ao seu lado me blindo, me fortaleço.Sofro quieta. transmuto tudo em luz... a mesma luz que há de iluminar o caminho de todos os portadores de E.L.A.

Hoje o dia manheceu assim bordado de paz. A mesma paz que encontro nos olhos verdes do meu "Bugre" um homem raro.Raríssimo......

E é daqui do coração da raia que te alento, você cuidador como eu, portador de E.L.A. como o César..
Viva o agora. O ontem e o amanhã não existem... Não tente entender o que não tem explicação..

Simplesmente viva. olho no olho.Coração a coração.

E nós seguimos nos fortalecendo no dia a dia....
um beijo grande na palma da mão:)

.:Fiat Lux:.

2010-08-29T01:13:00.003-03:00

Faz se a luz. Quando há amor no coração. Quando espalhamos e deixamos fluir a energia pura de nosso coração. Quando acendemos um sorriso. Liberamos o perdão. Aceitamos o outro como ele é sem podá-lo, sem cobranças.Quando aprendemos a conviver com as diferenças.

Faz se a luz, quando de dentro de nossa alma tomamos a iniciativa de iluminar caminhos.Sejam eles quais forem.

Do ponto de Luz na Mente de Deus

Que flua luz às mentes dos Homens,

Que a luz desça à Terra.

Do ponto de Amor no Coração de Deus

Que flua amor aos corações dos homens,

Que Cristo retorne à Terra.

Do centro onde a Vontade de Deus é conhecida,

Que o propósito guie as pequenas vontades dos homens,

Propósito que os Mestres conhecem e servem.

Do centro a que chamamos raça dos homens,

Que se realize o Plano de Amor e de Luz

E se feche a porta onde se encontra o mal.

Que a Luz, o Amor e o Poder restabeleçam

O Plano Divino sobre a Terra,

Hoje e por toda a eternidade. Amén.

Todos os dias quando acordamos nos olhamos no fundo dos olhos. Ás vezes relembro quantos planos fizemos nestes 20 anos juntos.Criar os filhos, ir para a Fazenda por dias, semanas, viajar o mundo...hoje tres anos depois do teu diagnóstico da E.L.A. seguimos firmes... criamos nossos filhos, vamos a fazenda e voltamos no mesmo dia, viajamos o mundo em nossas lembranças e no nosso carinho e respeito um pelo outro. Sabemos que tudo se deteriora, mas seguimos firmes est nossa viagem. Medo?"Há muito deixamos os medos perdidos nas esquinas .E rimos qdo os vemos perdidos...procurando seu espaço onde para eles não existimos mais."

.: Dia dos Pais:.

2010-08-08T21:24:00.001-03:00

o céu borda -se de estrelas..

tua paciência borda-nos de exemplos

tua dignidade borda-nos o caráter.. somos aprendizes desta tua infernal experiência.. mas seguem-se os dias e continuas sorrindo

bordas nossos dias de sorrisos e carinhos, ensinando-nos que a vida segue seu curso.. apesar deperderes os movimentos de teu corpo físico dia a dia... tua alma gigante nos conforta muito. bjo na palma da mão meu Bugre. Com carinho, admiração e respeito:)

.: Andar com Fé eu vou que a fé não costuma falhar:.

2010-05-30T18:07:00.001-03:00

Se cada dia cai, dentro de cada noite,há um poço onde a claridade está presa.

Há que sentar-se na beira do poço da sombra e pescar luz caída com paciência.

(Quando o dia Cai - Neruda In Últimos Poemas) Sussurrado por nossa amiga Petrah

E assim passam os dias... aprendendo com este sorriso que Fragilidades erguem fortalezas.. Existem coisas que ficam na retina. Existem coisas que ficam no fundo do olhar.. mato verde dos olhos ou mar. Pois as verdades permanecem. É como amanhecer juntos e florescer sempre..todos os dias atravessando todas as possíveis dificuldades.Lado a lado. Olho no olho. Coração a coração....

.: O Tempo :.

2010-05-05T23:36:00.001-03:00

O tempo tem sido nosso amigo. O tempo tem sido nosso algoz. Trazemos à realidade, os antigos sonhos para nos alentar. Pois o amanhã brinca conosco.Incerto, nos questiona , nos amedronta.

O que nos resta é nossa luz.. que há de iluminar todos os caminhos. Não importa o tempo, não importa mais nada. Apenas o que somos um para o outro. Graças à nossa luz, isto tem nos bastado. Quanto a Esclerose Lateral Amiotrófica? é um monstro que engole a tudo e a todos. Silenciosamente...paralisa músculos, consome energias, destrói neurônios, sem dó nem piedade. O medicamento tão falado? Infelizmente mero paliativo, que disfarça a atrocidade da doença que consome nossas vidas..

O que fazer? Nos manter unidos, apesar da dor, destilar o manancial de amor incondicional, que ao longo do tempo nos fortalece...apesar de tudo.

Parceria

2010-03-09T16:40:00.000-03:00

Nestes 20 anos juntos muita coisa aprendemos. Com a Esclerose Lateral Amiotrófica, ha 3 anos aprendemos a vencer desafios.Saiba Bugre, que o amor incondicional supera até mesmo a dor de ter uma doença maldita decretando tua limitação. Mas nós, juntos a desafiamos,às vezes voamos em nossos sonhos e "E.L.A" não nos vê...somos pequenos diante dos desígneos da Vida... somos grandes quando formamos esta parceria diária que supera tudo. Até quando? não sabemos... mas saboreamos a cumplicidade dos dias que escorrem por entre os vãos de nossos dedos...

mas apesar de tudo... ainda temos um ao outro.. ainda temos tudo:)

Feliz Aniversário de Casamento moço querido...e nunca esqueça do nosso versinho:

" -Então o rancho foi ganhando claridades.

Que iluminou se pela fé que nos traz calma. E explicou aos olhos claros de um menino ...

Não teme a sombra quem tem LUZ dentro da Alma..."

:. CLIQUE AQUI PARA VER UMA BOA AJUDA :.

2010-01-22T08:29:00.002-03:00

Uma de minhas descobertas na Internet e que tem nos ajudado muito é o site PATIENTS LIKE ME..o médico do César , Dr.Francisco Rotta nos acompanha por aqui..http://www.patientslikeme.com/profile
um beijo na palma da mão:)

Novo Ano,novas águas para navegar...

2010-01-13T21:29:00.001-03:00

"Há os que reclamam dos ventos, os que esperam que eles mudem.. e aqueles que ajustam as velas...."

Ajustando as velas.....

com carinho, admiração e respeito...

um beijo na palma da mão.... e um super 2010 à todos nós....

Desatar as amarras....

2009-12-22T22:12:00.002-03:00

Se continuas no caminho apesar das dores,

Se consegues olhar além do físico e ver nas entrelinhas as mensagens que chegam a ti,

Se sempre tem uma palavra de ânimo,

Se tendes o ouvidos para escutar o próximo com dedicação, como se ouvisse pela primeira vez o som das palavras, com atenção e carinho,

Se consegues desviar das pedras do caminho, sabendo que elas sempre vão existir, mas confrontá-las é apenas perda de energia. Saber contorná-las é sabedoria ,

Se tendes no coração o perdão, a compaixão,

Se continuas apesar de tudo e de todos que te apontam o dedo, sabendo que somos diferentes , com olhares diferentes e evoluções diferentes,

Se apesar das tuas lágrimas pode enxergar a esperança de dias melhores,

Se na presença da doença sabes que ela é o mestre que te levará para o âmago do teu ser, para o despertar da sua essência,

Se ainda consegues sorrir mesmo diante das dificuldades. E ainda saber lidar com a situação com sabedoria e consciência,

Se tendes a olhar sempre para o lado bom, acreditando em dias melhores, mesmo diante das fagulhas que caem ao teu redor,

Se quando deitas no teu leito ainda faz uma oração para aqueles que estão em caminhos diferentes e degraus distintos de evolução,

Se consegues fazer do teu desafeto, um companheiro de caminhada,

Se entendestes que apesar de tudo prosseguires em frente derramando: alívio, conforto, palavras salutares e bem fazer,

Se diante da perda de entes queridos , consegues discernir o linear que separa temporariamente os corpos físicos, mas não as almas. Que vivemos em dimensões distintas, mas interligados e se você consegue fazer desta ligação um contato de

Amor,

Se sabes que somos apenas guardiões dos tesouros materiais e se tens o discernimento de saber compartilhar este ,com os que necessitavam,

Se tendes o entendimento que quando deixarmos essa dimensão, eles ficarão aqui.. Levará apenas tesouros espirituais : suas ações, sua atitudes, sua consciência do amor incondicional, seu perdão, sua tolerância , suas lições feitas e aprendidas,

Com tudo isso perceberás que foi um aprendiz da Luz, um iniciado do Amor Universal.Verás que tua missão foi cumprida.

Apesar da tua dor, espalhastes o teu amor.

Apesar das dificuldades, plantastes o sândalo.

Apesar das asperezas, plantastes suavidade.

Apesar da dúvida, plantastes certezas.

Apesar da ignorância, plantastes sabedoria.

Apesar da intolerância, plantastes paciência.

Apesar da soberba, plantastes humildade.

Apesar da mágoa, plantastes o perdão.

Apesar do rancor, plantastes o amor.Fostes a semente que germinou e gerou uma linda árvore com vários frutos que se espalharam pelo Caminho da Vida.

E quando olhares alguém , quer desconhecido ou conhecido reconhecerás nele: você.

Pois, estamos conectado com o Todo , somos elos fundamentais desta corrente de Luz.

Pois afinal......Somos Todos Um!!

(Marcia K. Gomes)

INSPIRADOS NESTE PENSAMENTO DESEJAMOS A TODOS UM FELIZ E ALEGRE NATAL..

Cesar & Laura Roman

.: Pensa!!!:.

2009-11-03T15:49:00.000-03:00

Um diagnóstico de uma doença fatal,seja ele qual for é um choque desagradável, não só para os pacientes, mas também para as famílias deles. Cada membro da família pode reagir diferentemente e com um prazo diferente. Não é incomum para os membros da família, particularmente os cônjuges, levarem o diagnóstico muito mais a sério que os pacientes. Isto apresenta um problema, particularmente quando as famílias resistem a receber ajuda ou aconselhamentos de pessoas de fora da família, porque os pacientes não precisam só de dividir seus próprios medos e emoções diante ao diagnóstico, mas também serem fortes e assistirem suas famílias. Enquanto alguns pacientes podem se unir nesta tarefa de encontrar conforto, muitos podem achar isto muito difícil ou impossível de suportarem que estão constantemente próximos do fim.

A tensão do cuidador de paciente com doença crônica progressiva é muito bem identificada. Enquanto grupos de apoio para eles são importantes para compartilhar e juntar forças de cada experimento vivido pelo outro, uma solução mais pratica é o estabelecimento de um programa de apoio, no qual ele recebe freqüentes experiências, evita seu esgotamento e assim não se torna o único nesta situação. Está é uma responsabilidade que deveria ser suportada por toda a família e estendida a amigos.

Com muita freqüência os pacientes e famílias são relutantes para aceitar este tipo de ajuda, mas é importante evitar o esgotamento do cuidador.

por e-mail da Livia by João Mario Cortez

:. O Amor traduzido:.

2009-10-31T15:02:00.000-03:00

Quando ela era pequenina nós perguntávamos..como é teu nome...? e ela respondia... Moi..de Amoi...

e ficou assim... Moi de Amoi(Amor) tem sido uma presença alegre em nossa caminhada com a E.L.A.

... olha a carinha dos dois...sem contar nos banhos na piscina..

DEUS te abençoe 'Moi' por trazer-nos tanta alegria....

Bugre começou a tomar 5 mg de Creatina, além das sessões de Reiki e Relaxamento...tudo ajuda...+ a fono, fisio, Rilutek, todas as vitaminas+ o Marevan e o Amytril....mas com certeza... o "remédio de Moi" como nossa sobrinha diz..é fantástico":)

:: AMOR faz milagres::

2009-10-23T21:10:00.000-03:00

Doze Passos para lidar com ELA

Extraído do depoimento de Doug Eshleman, "Minha lição de vida".
1. Apoio da esposa/marido, família e amigos:
Para mim, o item mais importante. As pessoas amadas precisam saber que podem auxiliar a diminuir a dor e acrescentar alegria à vida de uma pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica. Minha mulher fez toda a diferença, porque me fez sentir amado, à vontade e feliz. Além disso, outros membros da família e bons amigos se esforçaram para me oferecer apoio e estímulo nos momentos difíceis. Nem todos têm a sorte de contar com tanto apoio, mas com certeza quase todos têm pelo menos um membro da família ou um amigo disposto a doar tempo para cuidar de você e lhe fazer companhia. Um amigo verdadeiro pode fazer toda a diferença.
2. Cultive a esperança:O diagnóstico de ELA parece uma condenação à morte e, na realidade, muitos pacientes com ELA ouvem seu médico dizer que devem pôr os negócios em dia, que a doença é grave e que não existe mais nada que possa ser feito. É difícil ser otimista quando se ouve isso, mas existem muitas razões imperiosas para cultivar a esperança. Tome consciência de que você é uma pessoa e não um número; e você pode muito bem ser um dos felizardos que desafiam a estatísica. Não estou recomendando a negação, mas sim o otimismo. A esperança é reforçada pela fé e a fé pode manifestar-se de muitos modos: fé em Deus, fé em si, fé na ciência médica e tecnologia. A esperança é a chama que nos dá calor e luz, quando a doença torna a vida fria e escura.
3. Dê-se o direito de sentir pesar:Ainda que cultivemos a esperança, também sabemos que temos uma doença muito séria e há uma grande incerteza quanto ao futuro. Sonhos, objetivos e planos para o futuro são destruídos. Percebemos que podemos não criar nossos filhos com nossa mulher ou marido, podemos não ver nossos filhos se tornarem adultos e prosperarem. À medida que a doença progride, perdemos muitas de nossas atividades favoritas. Também perdemos alguns de nossos amigos, à medida que nos tornamos mais fracos, porque eles se sentem mal, quando estão perto de nós. É importante para nós lamentarmos todas essas perdas. Chore e abrace as pessoas amadas e lamente com elas. Lamente tão freqüentemente quanto você tiver vontade de fazê-lo e, se você for como eu, você lamentará muito, especialmente nos primeiros meses após o diagnóstico.
4. Informe-se o máximo possível:"O conhecimento é poder". As pessoas que me conhecem me ouvem dizer essas palavras muito freqüentemente. Eu digo isso porque, em relação à ELA, quanto mais você pesquisar, mais você aprenderá sobre a doença, os tratamentos, as questões legais e financeiras, a tecnologia de assistência, os cuidados, etc. Esses conhecimentos auxiliam a fazer boas escolhas, à medida que seu corpo se enfraquece. Além disso, o conhecimento ajuda a dissipar os medos e temores associados à ELA. Por exemplo, eu tinha muito medo de uma sufocação no estágio terminal da doença. Depois de ter lido sobre o tema e ouvir uma enfermeira especializada em cuidados paliativos, percebi que meus temores eram infundados. Faço duas recomendações para que a pessoa com ELA se torne um paciente informado: 1. Entre num grupo de apoio; e 2. Adquira um computador e aprenda a usá-lo. Você encontrará outras pessoas com ELA e encontrará websites com muitas informações sobre a ELA. Um site que recomendo é o do Guia de Sobrevivência da ELA (www.lougehrigsdisease.net). É o meu próprio website sobre ELA, mas trabalhei muito para contruir um bom site.
5. Mantenha os negócios em dia:Assim que possível, resolva os aspectos financeiros e legais. Quanto antes, melhor, porque a última coisa que você deseja é tomar uma decisão, em pânico, por causa da doença. As questões legais com as quais lidei foram testamento, procuração, contratos, escrituras, depósitos em custódia, seguro de vida e de saúde. As decisões financeiras precisam ser tomadas, antes que surja uma crise. Nós sabíamos que nossas finanças iriam se alterar quando eu parasse de trabalhar, de modo que vendemos nossa casa, enquanto eu ainda estava trabalhando e relativamente saudável. É recomendado consultar um advogado especializado em leis para deficientes, antes que você altere seus documentos legais.
6. Obtenha um tratamento médico apropriado:Insista no tratamento médico de todos os seus sintomas relacionados com a esclerose lateral amiotrófica. Existem medicamentos, tratamentos e equipamentos para auxiliar a tratar os sintomas de esclerose lateral amiotrófica, e eles podem fazer a diferença entre uma vida confortável ou uma vida miserável. Aproxime-se de seu neurologista. Ele ou ela pode ser um importante aliado, se você tiver problemas com sua empresa de seguro. A esclerose lateral amiotrófica causa muitos sintomas desagradáveis, mas todos eles podem ser tratados eficazmente com os medicamentos apropriados. Esses sintomas que podem aparecer incluem: espasticidade, depressão, obstipação, excesso de saliva, cãibras musculares, infecções respiratórias, expectoração espessa.
7. Use equipamentos adaptativos o mais cedo possível se necessitar deles:Tome a decisão de estar aberto ao uso de equipamentos adaptativos e decida-se a adquirir o equipamento, se julgar necessário para seu conforto. Não tenha medo ou preconceitos. Eles são para auxiliá-lo e facilitar a sua vida.
8. Diga adeus à vida antiga:Chegou o momento em que percebi que devia me despedir da minha antiga vida. Percebi isso um ano depois de ter sido feito o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica. Acho que esse período foi necessário para o processo de elaborar o pesar e lamentação, para habituar-me a um estilo de vida sedentária, para todos nós nos acostumarmos às revoluções físicas e emocionais em nossas vidas. Um dia, percebi que não acordava mais com a sensação de desapontamento amargurado, por ter esclerose lateral amiotrófica. Não me sentia mais zangado ou traído, quando via alguém realizar uma atividade física que me havia dado prazer antes. Eu podia pensar no passado com nostalgia e não com o sentimento de lamentação profunda que eu havia experimentado antes. Percebi que eu não estava mais concentrado na idéia de morrer de esclerose lateral amiotrófica, mas, pelo contrário, passei a concentrar-me em viver com esclerose lateral amiotrófica. Percebi que eu havia dito adeus à minha antiga vida e tinha asumido uma nova atitude, uma nova vida. Penso que dizer adeus à antiga vida é um passo importante para lidar com a esclerose lateral amiotrófica.
9. Aceite as mudanças na nova vida:Minha nova vida com esclerose lateral amiotrófica mudou muito em relação à minha antiga vida, anterior à esclerose lateral amiotrófica, e eu tinha aprendido a aceitar essas mudanças. A doença modifica-me; contudo, olho para o futuro e acredito que poderei aceitar as mudanças que hão de vir também. Percebi que nem todas essas mudanças são ruins; e para cada porta que a esclerose lateral amiotrófica fecha para mim, posso abrir uma nova porta. Sobre o que estou falando? Sempre há uma coisa boa que acompanha uma coisa ruim. As coisas boas para mim que resultam da esclerose lateral amiotrófica são: não tenho de enfrentar o trânsito ou o mau tempo, não tenho de trabalhar em um emprego que não me agradava particularmente, uma pessoa pode me levar a todos os lugares e sempre há um lugar para estacionar! Para cada nova dificuldade que a esclerose lateral amiotrófica causa, encontro um novo modo de adaptar-me a ela. Para cada atividade física ou de lazer que a esclerose lateral amiotrófica atrapalha, encontro uma nova atividade que me dá prazer. Viver a esclerose lateral amiotrófica com êxito significa não apenas aceitar as mudanças de vida, mas procurar ativamente novos modos de lidar com essas mudanças.
10. Escolha a felicidade e a alegria:Demorei 40 anos para aprender esse passo e ainda preciso trabalhar um pouco esse aspecto. Todos nós somos senhores de nossas próprias emoções e atitudes em relação à vida. É comum a depressão com a esclerose lateral amiotrófica, mas essa fera pode ser domada com medicação. A emoção exagerada também pode ser um problema com a esclerose lateral amiotrófica, mas, se pudermos manter isso e a depressão sob controle, podemos realmente escolher que tipo de humor queremos ter. Quando nós dizemos "Ele me deixa tão zangado", o que estamos querendo dizer realmente é "escolhi ficar zangado com o que ele fez". Todos nós temos uma escolha em relação a como responder às crises da vida. O antigo ditado "quanto a vida lhe dá limões, faça uma limonada" é apropriado para lidar com a esclerose lateral amiotrófica. Escolhi desfrutar minha nova vida, preenchê-la com atividades agradáveis, empregar meu tempo em coisas que me façam feliz. Essas coisas podem ser simples, como ver um filme engraçado, desfrutar o calor de um dia ensolarado, conversar com um amigo; ou atividades mais complexas, como aprender um programa de editoração da Internet ou planejar um programa de férias acessível a pessoas com limitações por motivo de saúde. A questão é, com a esclerose lateral amiotrófica, temos um período de tempo com mais preocupações; podemos escolher nos entregarmos ao sofrimento ou desfrutar a vida.
11. Escolha um meio confortável:Acredito que quase todos os pacientes com esclerose lateral amiotrófica lhe dirão que preferem ficar em casa a ir para uma instituição. Infelizmente, por razões financeiras ou de manutenção, muitos pacientes com esclerose lateral amiotrófica acabam em instituições. Quer em casa, quer em uma instituição, os pacientes com esclerose lateral amiotrófica precisam tornar seu meio o mais confortável possível. Investi parte do dinheiro de minha aposentadoria em produtos para atividades que ainda me dão prazer, incluindo um novo computador, uma televisão de tela grande e um ótimo aparelho de som com inúmeros CDs. Irene, minha esposa, trabalha muito, para manter a casa confortável e hospitaleira e passamos uma parte da noite sentados relaxadamente em nossas poltronas, ouvindo músicas suaves, com velas aromáticas acesas e, no inverno, um fogo agradável aceso na lareira. Sem estresse, muito relaxamento é bom para a saúde mental (e possivelmente física) de uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica. Existem inúmeras coisas que podem ser feitas para nos manter felizes e confortáveis, como uma massagem muscular durante 5 minutos ou ligar o ventilador de teto à noite. Não hesite em fazer uma lista das coisas que a família e os amigos podem fazer para você se sentir confortável; eles terão prazer em ajudar.
12. Sinta-se bem e mantenha-se ocupado, ajudando outros:Uma das coisas mais difíceis para o paciente com esclerose lateral amiotrófica é que nós podemos necessitar cada vez mais de assistência dos outros, quando nossa doença progride e, por outro lado, podemos ficar limitados para ajudar os outros. Embora nós precisemos de mais cuidados, isso não quer dizer deixar de sentir-se bem, por se dar ao outro. Temos de ser criativos e usar as habilidades que temos. Em meu caso, tenho algumas habilidades na área de computação, algum talento artístico e alguma habilidade para redigir. Desse modo, criar um website para auxiliar outras pessoas com esclerose lateral amiotrófica é muito natural para mim. E as recompensas são tremendas. Em primeiro lugar, sinto-me bem, fazendo alguma coisa produtiva, em vez de sentar-me diante da televisão, para ver shows sem prestar atenção. Em segundo lugar, nunca fico entediado e estou sempre tendo novas idéias. Finalmente (e o mais importante), estou fazendo alguma coisa útil, para auxiliar os outros; estou dando alguma coisa de volta. Outros pacientes com esclerose lateral amiotrófica fizeram coisas fantásticas, para dar alguma coisa de volta. Mark Reiman cantou o hino nacional em todos os principais estádios da liga de beisebol. Chris Pendergast dirigiu sua scooter de Nova Iorque a Washington em sua Corrida a Favor da Vida. Dave Feigenbaum editou e imprimiu um livro fantástico de histórias de pacientes com esclerose lateral amiotrófica - Journeys With ALS. Nossa contribuição não precisa ser grandiosa, para ser eficaz. Freqüentar grupos de apoio e auxiliar novos pacientes com esclerose lateral amiotrófica ou escrever cartas para os editores dos jornais ou apoiar e participar de um evento de caridade, são modos de ser útil.
A esclerose lateral amiotrófica certamente é uma das doenças mais difíceis de enfrentar do mundo. Felizmente, a doença poupa nossa mente. A doença não nos rouba o intelecto, nossos sentimentos, nossas lembranças, nosso raciocínio, nossa fé ou nossas capacidades de lidar com as coisas. Em meu caso, parece que, à medida que meu corpo fica cada vez mais fraco, minha mente fica cada vez mais aguçada. Acredito que a maioria dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica ficam agradavelmente surpresos ao descobrirem que temos mais força do que pensávamos ser possível, para lidar com a esclerose lateral amiotrófica.

.: NATUREZA:

2009-10-14T22:08:00.002-03:00

Tua natureza é doce. Mesmo na adversidade transmites com calma tua mensagem.Tuas palavras, embora pausadas, nos fazem lembrar, que apesar da dor fisica que tens estás aqui, dividindo conosco todos os teus momentos. Como bem lembraste a frase do Lama Padma Samten no podcast que ouvimos nesta manhã:

"Quando tudo está perdido, quando nenhum controle funciona mais, nada está perdido. Lembre-se: nossa natureza segue intacta."

S.O.S Rio Grande do Sul http://www.arela-rs.org.br

.: Feliz Dia das CRIANÇAS :.

2009-10-11T19:29:00.000-03:00

Que jamais, em tempo algum, o teu coração acalente ódio.

Que o canto da maturidade jamais asfixie a tua criança interior.

Que o teu sorriso seja sempre verdadeiro.

Que as perdas do teu caminho sejam sempre encaradas como lições de vida.

Que a música seja tua companheira de momentos secretos contigo mesmo.

Que os teus momentos de amor contenham a magia de tua alma eterna em cada beijo.

Que os teus olhos sejam dois sóis olhando a luz da vida em cada amanhecer.

Que cada dia seja um novo recomeço, onde tua alma dance na luz.

Que em cada passo teu fiquem marcas luminosas de tua passagem em cada coração.

Que em cada amigo o teu coração faça festa, que celebre o canto da amizade profunda que liga as almas afins.

Que nos teus momentos de solidão e cansaço, esteja sempre presente em teu coração a lembrança de que tudo passa e se transforma, quando a alma é grande e generosa...

E QUE SEJAS GUARDADO NA PALMA DA MÃO DE DEUS!!

.:Com açúcar e com afeto :.

2009-10-09T23:27:00.003-03:00

Profissionais Envolvidos..

Uma vez feito o diagnóstico, uma equipe de profissionais da saúde entra em cena para acompanhar a melhora da qualidade de vida do paciente, incluindo monitorização da ingestão de alimentos e líquidos, cuidados respiratórios, hidratação, controle de hipersalivação, constipação e micção, assim como maiores cuidados pessoais, tais como, apoio emocional, manutenção e controle da dor.

Veja abaixo um profissional indispensável que auxilia o paciente com ELA....

FONOAUDIÓLOGO:A atuação de um fonoaudiólogo é essencial, uma vez que a comunicação oral se desintegra durante a doença. O fonoaudiólogo instrui o paciente como preservar sua fala o maior tempo possível, e juntamente com o paciente planejam novos métodos de comunicação (por exemplo, utilizando uma caneta e papel, ou fazendo sinais com as pálpebras). Eles podem também explicar ao paciente como funciona o trato vocal. Ensinando o paciente sobre todos os aspectos da doença, irá permitir-lhes sentir maior controle sobre suas vidas e bem-estar. Finalmente, o fonoaudiólogo pode também desenvolver métodos de alimentação, uma vez que a deglutição torna-se cada dia mais dificil.

...E assim com "açúcar e com afeto"..vamos vivendo o nosso cotidiano.. um dia pesa outro com o carinho fica mais leve...GRACIAS pelo carinho Dra.JANINE NICARETTO..

.: O Senhor das Sesmarias:.

2009-10-07T23:46:00.000-03:00

Hoje te alegraste, e eu também. Com dificuldades foste ao nosso portal.
A velha e linda Fazenda da Raia. Lá encontraste o teu trabalho florescido, fortificado pela alma generosa de nosso pequeno-grande homem que aos 17 anos te assume em todas as instâncias.
Hoje, estendeste teu olhar pelos campos verdes,e compreendeste muito do que te dizia há anos atrás meu Bugre.E tenhas certeza, ancoramos nossa força. Trazemos no peito ainda a esperança. esta mesmo que nos envelhece de esperas, e nos deixa assim.

Como quem quer desafiar o tempo e suas armadilhas......

Os olhos de ontem ganharam vida na experiência, na paciência cotidiana que desenvolvemos.
O vazio é contemplado num respirar mais lento,mais próprio.Sabemos.Já não soluço mais.
Aprendi com o tempo a enquadrar meu olhar às coisas do caleidoscópio da vida. Esta que escorre lenta
e placidamente por entre o vão dos dedos. Se sôo tristeza podes estar enganado..é a amplitude que me faz assim. A amplitude do olhar que hoje carrego comigo vendo muito mais, muito mais longe e sentindo que a responsabilidade a cada piscar se torna mais refinada.

Brota em mim a natureza toda apesar deste frio fora de época. Em meu olhar além dos campos, do verde ,da imensidão dos céus e das águas claras dos rios, brota a maturidade.Mesmo que o monstro tente nos engolir... o venceremos pelo cansaço. O tempo não sabe esperar. Nós aprendemos isso.

Informação: Controle do excesso de saliva na Esclerose Lateral Amiotrófica - E.L.A.

O excesso de saliva pode ser um dos sintomas mais frustrantes para o paciente em tratamento de esclerose lateral amiotrófica.Por isso, é muito importante que o próprio paciente e seus familiares se conscientizem de que esse sintoma pode ser controlado, sem que interfira na qualidade de tratamento da doença.
Os pacientes com ELA tendem a produzir mais saliva?O que acontece é que os pacientes com problemas de deglutição aparentam produzir saliva em excesso. O fato é que eles podem não estar aumentando a produção de saliva, mas a saliva permanece na boca por causa da incapacidade de ser engolida.
O excesso de saliva pode pôr em risco a vida do paciente com ELA?Sim, porque o excesso de saliva freqüentemente causa engasgo, especialmente nas refeições, quando a secreção de saliva aumenta e a possibilidade de aspiração se torna maior.
Como podemos controlar o excesso de saliva?Na fase inicial da doença, o excesso de salivação pode ser controlado simplesmente pela consciência do problema e por um esforço consciente em deglutir a saliva ou removê-la com lenços de papel.
O tipo de alimentação influencia nisso?O controle na ingestão de certos alimentos pode amenizar a produção de saliva. É o caso de alimentos muito doces ou ácidos que causam hipersecreção. De acordo com o caso, pode-se também aumentar ou reduzir os alimentos com uma concentração elevada de água ou líquido.
O que fazer quando o excesso de saliva se transforma em obstáculo?Uma medida útil é dispor em casa de uma máquina de sucção portátil e operada por bateria. Outra possibilidade é a de seu médico prescrever medicamentos para controlar o excesso de saliva. Se um medicamento isolado não funcionar, ele pode prescrever uma combinação deles. Os efeitos colaterais mais comuns dessas drogas são sedação leve, tontura, dificuldade de urinar e taquicardia. Mas não se esqueça: converse sempre com seu médico sobre os medicamentos que podem ser úteis para você.
FONTE: www.tudosobreela.com.br

.: Aprendizado:.

2009-10-06T21:06:00.000-03:00

Um dos únicos exames capaz de diagnosticar a doença é a Eletroneuromiografia.Zanzamos de consultório em consultório, pois em Passo Fundo aqui no R.S, um renomado Ortopedista diagnosticou rápidamente em 15 minutos de consulta um "rompimento de plexo braquial" quando Bugre se queixava de dores no braço e o polegar literalmente "caiu" e ficou sem movimento em uma semana. Assustador..Foi recomendado até cirurgia. Mas ficamos perplexos por várias razões, e a curiosa aqui , já que estava sem sono foi pro"santo"Google e encontrou um ótimo profissional: Dr. Jaime Bertelli em Florianópolis que nos encaminhou para o excelente Dr. Ylmar Correa.Veio dele o pedido da Eletroneuromiografia e o diagnóstico cruel.Isso foi em Fevereiro de 2007.

ELETRONEUROMIOGRAFIA : A eletroneuromiografia (ENMG) é um exame que avalia através de respostas gráficas o Sistema Nervoso Periférico (nervos e músculos) através de estímulos elétricos, e compara com resultados de uma população normal previamente avaliada.
A ENMG diz se o Sistema Nervoso Periférico ( SNP) está lesado, onde está lesado e o quanto está lesado, o que além do diagnóstico pode fazer prognósticos, mas não diz qual a causa da lesão.

As noites tem ficado dificeis. Bugre não dorme quase, consequentemente nem eu. A E.L.A é um montro que avança silenciosamente. Em pouco tempo mostra as suas garras.Perdidos, no reencontramos todos os dias para um novo aprendizado.

.: Tecendo afetos no final de semana :.

2009-10-04T20:32:00.000-03:00

Na rua o sol brilhou neste final de semana. Em nossos corações também. Reunião de amigos do Bugre. Amigos de Garibaldi: Adriano, Chico & Jorge.Amigos de sempre.Fizeram-nos esquecer neste final de semana que estávamos em um buraco.
Os olhares disfarçados entrecortavam as risadas, mas era visível a sensação de perplexidade dos guris ao ver a debilidade daquele amigo que sempre esbanjou saúde.. Bugre se alegrou com a presença dos amigos.Faz esta travessia com altivez, embora as vezes sinta-se revoltado. Mas não reclama.Usa o colete cervical para que o pescoço não doa. Não alimenta-se mais sozinho.Não toma mais banho, nem veste-se só. Aos poucos nossa rotina muda. Aos poucos nós, Julio César nosso filho e eu vamos aprendendo a ser seus braços, suas mãos , seus pés e um pouco de sua esperança.Quanto tempo nos resta? Não sabemos. Aprendemos a nos fortalecer nos dias que varam o calendário com a maior pressa. Se pudéssemos pararíamos o tempo...pois daqui um pouco será Natal de novo. Dois anos e meio de diagnóstico.A última visita ao neuro nos deu um alento:Não existe comprometimento dos Pulmões ainda... A quantidade de medicação aumentou.Nem sempre está disposto a fazer a fisio e a fono.Mas todas as noites aplico-lhe o Reiki.A fadiga pela manhã é cruel, e as fasciculações estão por todo o corpo até na lingua.. ele observa que intensificaraam-se nas pernas e na lingua, o que significa morte dos músculos.
Os amigos presentes neste final de semana foram como um llenitivo revigorante.. e este final de semana eles vieram, trazendo lembranças queridas desta teia de afetos construídos com o coração e iniciada nos anos 80 em Garibaldi.Foram e nos deixaram mais leves, cansados e leves. Prometeram voltar. Tomara.

FASCICULAÇÕES: são contrações involuntárias de grupos de fibras musculares, visíveis durante o repouso. As contrações são breves, irregulares e não provocam deslocamentos de segmentos corpóreos, com exceção, às vezes, discretos movimentos a nível dos dedos. As fasciculações traduzem patologia do neurônio motor periférico ocorrendo principalmente na esclerose lateral amiotrófica . (Fonte:Wikipédia)

.: C O R A G E M :.

2009-09-28T23:44:00.000-03:00

“O correr da vida embrulha tudo. A vida é assim: esquenta e esfria, aperta e daí afrouxa, sossega e depois desinquieta. O que ela quer da gente é coragem”

Guimarães Rosa

~*~

Talvez faltasse coragem.Talvez eu escutasse ao longe o canto de alguma sereia me iludindo que não havia diagnóstico assim para uma pessoa tão boa quanto ele.
Mas me sinto cansada desta batalha diária fisica, emocional e quero apenas um colo. Ou algo que me coloque no chão, com os pés fincados de vez. Cansei de ser a forte, mas preciso dar força. Cansei de olhar pra ele todas as manhãs e ver a tristeza de alguém que tem sede de vida a cada respirar,a cada olhar,a cada pergunta que não sei responder.Cansei de dar explicação para o que não existe , e principalmente de observar o olhar das pessoas perplexas .Com pena,com frieza.Com tudo.
Coragem?
É para poucos. Talvez fosse exatamente isso que eu estivesse precisando..um lugar onde pudesse falar aos quatro ventos nesta Sesmaria virtual .. que a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença bandida, e que todos os médicos do mundo(tentam) mas nem eles exatamente sabem o que estão tratando.
Deus? sim de qualquer forma e sobre todas as mais diversas formas existe. Eu sei que existe.Eu sinto.
E por sentir sei, que nada é impossível..por algum milagre ou teimosia haverá uma resposta um dia. É por isso que estou aqui.. vertendo letras e desaguando sentimentos para não explodir. Respire comigo. Eu preciso.Precisamos acreditar.
Beijo na palma da mão:)

O Que é Esclerose Lateral Amiotrófica?

2008-05-05T22:47:00.000-03:00

A Esclerose lateral amiotrófica (ELA) (também designada por doença de Lou Gehrig e doença de Charcot) é uma

doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos. É a forma mais comum das doenças do neurônio motor e o termo esclerose lateral refere-se ao "endurecimento" do corno lateral da medula espinhal, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral. Os músculos necessitam de uma inervação patente para que mantenham sua funcionabilidade e trofismo, assim, com a degeneração progressiva dos neurônios motores (tanto superiores, corticais, quanto inferiores, do tronco cerebral e medula), ocorrerá atrofia por desnervação, observada, na clínica, como perda de massa muscular, com dificuldades progressivas de executar movimentos e perda de força muscular. Entre as personalidades famosas afectadas por esta doença encontram-se: Lou Gehrig (jogador de beisebol estado-unidense), David Niven (actor britânico), o físico Stephen Hawking e os músicos estado-unidenses Charles Mingus e Jason Becker. Sintomas e evolução da doença Trata-se de uma doença que ataca o sistema nervoso, até o momento irreversível que degrada as funções básicas do ser humano à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais velhas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade. No final geralmente depois da perda das faculdades de locomoção, fala deglutição, etc.., o doente acaba por falecer de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração acabam por sucumbir. É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa porque por si não tem capacidade de executar as suas tarefas básicas. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doença e a sua progressão, sendo que um dos fatores que mais o atormenta é não conseguir se comunicar, seja através da fala ou através da escrita, tendo as pessoas que o acompanham adivinhar quais são suas necessidades em cada momento. [editar] Prognóstico e tratamento A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos. A doença é degenerativa e progressivamente provoca a morte dos músculos voluntários. À medida que o sistema nervoso é afetado a pessoa sente dificuldades acrescidas em se locomover, alimentar, falar e até para respirar. Com o decorrer do tempo há a necessidade de utilização de um balão de oxigênio acompanhado de uma medicação para auxiliar na dilatação dos ductos respiratórios para que possa respirar melhor e causar um pouco mais de conforto. No final a causa de morte acaba sendo insuficiência respiratória. Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida e dignidade dos doentes. FONTE: WIKIPÉDIA http://pt.wikipedia.org/wiki/Esclerose_lateral_amiotr%C3%B3fica